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点滴とインフルエンザワクチン

いつもの受診。

CRPは陰性。
Hb 10.8

10切るようなら鉄剤だねーって。

今月末CT予定。

インフルエンザワクチンも。

CT結果、悪くなってないといいけど。

プレドニンはそのまま。10mg/日。
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by rinow3 | 2010-11-12 21:05 | 普段の受診

変わらない

今日は定期受診。

血液検査は問題なし。
点滴をいつも通りやって帰宅。

来月、実家に帰ったりするので、次はいつもと違う曜日にしてもらいました。

主治医じゃないけど、ここ数回同じ先生で
その先生に、

「2ヵ月間隔あけたいって言われるかと思った。」

って。
それができるならそうしてほしいくらい。
冗談で言ったんだろうけど、
この人、どうも合わない・・・
真剣に人の話きいてくれてるんだけどね。

ふと思ったけど、
治療しないってなったら、どうなるんだろうか・・・
すぐにどうにかなることはないんだろうけど、
しんどくなるんだろうな。

今日の先生はまた言ってたけど、

「前よりいいでしょ?
こうやって生活できてるんだから、いいってことよ。」

って。

そうなんだろうなー。

手に入らないものをほしいと思うとつらくなるんだって、
そう思うようになったら楽になったけど、
果たしてそれでいいのか??とは思うね・・・

毎日を大事にしようっと。
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by rinow3 | 2010-09-10 18:26 | 普段の受診

点滴間隔が

今日は定期受診の日。

血液検査データは問題なし。

ってことで、4週間隔の点滴を5週間隔にしてみることになった。
やったね。

4週でも5週でも、月1の受診なんだけど
年間で考えると、2ヶ月行かなくていい月ができるはずなのよ。
長期になってくると、毎月っていうのが結構億劫になってくる。
毎日の内服も少ないほうがいいし、
受診間隔も、できれば長いほうがいいし。
病院に行くだけで具合悪くなる気がするし。

点滴すると熱出るし、だるいし。
点滴した日は、比較的具合悪い気がする。
それだけ強い薬だってことなんだろうけど。

検査結果が問題なくて、
日々の生活のなかでも発熱なければ受診間隔伸ばせそうだわ。
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by rinow3 | 2010-08-06 19:11 | 普段の受診

自分側と相手側

定期受診。

血液検査問題なし。
プレドニンはこのまま10mg/日で。

点滴も、問題なく終了。

今日は主治医じゃない人の日だったんだけど、
「点滴始めてから、やってないときよりはプレドニン減量できてるし、
点滴は効果あるってことでしょ。」
って。
確かにね。
そういう風に言えばそうかもしれないけど。

でもね、私にしてみれば結局プレドニン10mg以下にできなくて、
点滴だって月1だし、
生活自体をかなりセーブしてこの状態を維持してるってことが
やっぱり問題なのよ。
わかんないだろうけど。

医師にしてみれば、普通に生活できてるからいいんだろうけどね。

そりゃそうなのよ。
入院してるわけでもないし、自宅でも寝込んでるわけでもなく、
比較的普通に生活してると思う。
でも、それはいろんな場合と比較してって話で、
私のなかでの比較だと、今の状態は決して普通じゃないし、
いい状態でも状況でもないのよ。

仕事だってどこまでセーブしてやっていこうかって悩むわけだし。

そういう悩み自体、贅沢だってことなのかもしれないけど。

相対的な評価じゃなくて、絶対的な評価なのよ。

あぁ。
こんなことでくよくよしてること自体、おかしいわ。
やめようーっと。
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by rinow3 | 2010-07-09 22:36 | 普段の受診

点滴11回目

月1点滴を始めて、もうちょっとで1年なのねー。
効果は出てるんだろうけど。

血液検査は問題なし。
前回若干高かったコレステロールも少し下がってた。
Hbちょっと下がってたけど、一ケタにはなってないから大丈夫でしょう。

プレドニンはこのまま10mg/日で。

月曜は骨密度。
骨密度は、年1回やってるけど、検査ごとに少しずつ低くなってるのよね。
まだ90%代だから全然大丈夫だけど、
80%代になると治療を考えるらしい。
そうならないといいけど、プレドニン継続してる限り、仕方ないのかしらね。

点滴の日は、どうも疲れる。
すぐ横になりたくなるし、何もしたくないし。
横になって、いつの間にか寝てた。

次も4週間後。
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by rinow3 | 2010-05-15 16:26 | 普段の受診

点滴7回目

昨日は朝早く目が覚めたのに,
ごはん食べてうとうとして...
爆睡してた.

あっという間に受診の時間で.

検査結果は問題なしでした.
微熱が続いていることを伝え,プレドニンは8mg/日のまま.

点滴7回目.

点滴終了後,37.8
直後はこんな感じ.
反応してるのか,体が.
部屋が暑いだけでは?とも思いつつ.

自覚症状が今後の治療を決めていくときの目安になるようだけど,
元々自覚症状が曖昧だから...
倦怠感とか,首の痛みとか.
自覚症状でも,客観的に観察できるものとか,
数字で表せるものならいいけど,そういうわけにはいかないし.
そうなると,私のその時の状況とかもかなり影響するし.

倦怠感測る指標ないかしら...

最近の私の指標かなと思うものは,体温かな.
体温高めだと,動くのが億劫だったり,頭痛があったり.

もう少し自分の体と心に向き合っていこうかな.
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by rinow3 | 2010-01-30 22:43 | 普段の受診

今年最後の受診

アクテムラ6回目.

点滴開始前,熱38.1.
うぅーーーん.
何が原因なのか.

血液データ問題なし.
だけど...
コレステロール高め.
要注意.

終了後,熱37.5.

今度は5週間後.

熱は風邪かもしれないってことで,風邪薬処方してもらった.
院外処方なので,以前の職場近くの薬局をここ数年利用してたけど,
点滴後にそこまで行くのが大変なので,
今の病院近くの薬局に変更.
乳カルに名前入るのがイヤなので,今度のとき聞いてみよ.

今度はお薬手帳作った.
これまで作ったことなかったけど,プレドニンの量の変化を把握するために
お薬手帳活用してみることに.
うさぎのかわいいのにしてみた.
ミッフィー好きなので.

熱が落ち着くことを祈るばかり.
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by rinow3 | 2009-12-25 22:42 | 普段の受診

点滴5回目

金曜日.
点滴5回目でした.

採血結果は問題なし.
その前のCTの読影結果も問題なしだったので,
プレドニンが8mg/日へ.

少しずつだけど少なくなってく.
良かった.

この日も点滴のあと,微熱.
37.8度.

夜は下がったり,また微熱だったり.
点滴始めてから気になって体温測ることも多いからか,
微熱出たり,下がったり.
大体,だるいな・・・とか,頭痛いな・・・って思うときは
微熱.

体は正直なのね.
あたしもそのくらい素直になりたいものだわ.

来月,正月あるので,
今月25日にもう1回点滴.

今月2回目の点滴は,自己負担上限を今回払ってるので
多分お金かかんないはず.
こういうとき,特定疾患対象の病気で良かったと思う.
だって,今の点滴,もし3割負担だったら・・・
一回に4万ちょっとくらいかかるんじゃないかなー.
それが毎月だったら・・・
破産してる,きっと.

いつまで続けるかわかんない点滴だけど,
そのうち間隔をもう少し長くなると助かるわ.
毎月は,なかなか大変だから.
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by rinow3 | 2009-12-07 23:03 | 普段の受診

CT

金曜、CT造影でした。
1年前と比較して、進行してませんでした。

血管壁の肥厚はあるものの、狭窄が進んでないのはいいことです。
プレドニンもやっと10mg/日きったし。

久しぶりの主治医だったので、
色々聞きました。

まずは、今やってる治療について。
いつまで点滴続けるのか。

わからないらしいです。

現在の治療方法は、まだ始まったばかりなため
どのタイミングで投与間隔をどのくらいにするか、
またどのタイミングでやめるかは、未知だそうです。
とりあえず、1~2年はこのまま月1回の点滴かもしれません。

点滴とプレドニンのどちらが継続することでのリスクが大きいのかということに関しては、
プレドニンの長期投与による副作用のほうが大きいらしいです。
点滴で使用している薬剤で、がんのリスクが高まるということも言われ始めてるようですが、
まだまだ明らかにはなっていません。

大動脈炎症候群で文献を調べると、
潰瘍性大腸炎を併発しているケースが目についたので
それも聞いてみたところ、
併発する割合は少ないそうです。
あまり多くないケースであるため、論文として発表されるため
症例が多いように見えるだけだと言われました。

こんなことを色々質問していたら、
「○○さんは、この病気のこの治療に関してはパイオニアだよ。」
と言われました。

こんなことでパイオニアになってもなぁ。。。って思いましたが、
主治医がこの治療経過を何らかの形で他の患者さんに生かしてくれるのであれば
それは素直に嬉しいことだと思いました。
今度、どうこの治療経過を活用するのか聞いてみようと思います。

来週はまた点滴。
1月、帰省することもあって、
12月に上旬と下旬、2回点滴することになりそうです。
時間かかるのが大変です。
でも、静かな場所で寝ていられるのでいいかもしれません^^;

使用薬剤が今は点滴ですが、現在皮下注射への開発がされてるそうです。
皮下注射になったら、時間かかんないから助かるなぁって思いました。

日々、色んな技術が進歩していて、
いつかは画期的な治療法で治るかもしれないけど、
それを期待して日々過ごすよりは、
今をどう楽しむかを考えたほうが現実的だよなぁ~って
改めて思いました。
夢とか希望は大事だけど、今をどう過ごすはまたとても大事だと思いました。

今をどう過ごすか。
常に私のテーマだと思います。
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by rinow3 | 2009-11-27 23:01 | 普段の受診

プレドニン減量

午前中。
いつもの時間に起きて、受診の時間まで図書館で勉強しようと思ってたけど、
倦怠感がひどくて、結局寝てた。

受診時間ちょっと前に家を出て病院へ。

CRP 0.06
Hb 11.1
WBC 6.4

プレドニンが9mg/日へ。

今日も診察してくれたのは違う医者。
まぁそれなりにわかってるんだろうからいいけど。

新型インフルエンザのワクチンのこと聞いたら、
対象になるらしく、優先されるんだと。
で、11/16から開始になるにあたって予約しとくと言われた。
でも、こちらの都合に合わせるっていうのが難しい事情があるらしく
(聞いて納得)
それだったら、別に優先じゃなくても、
都合に合うほうがいいんだけど・・・って言ったら
スタッフの方苦笑い。
「みなさん、早く早くって言うのにね~。」
だって。
まぁ、なるときはなるんだろうなぁって思ってるから
別に。。。って部分も大きいんだけど。
ただ、多分なってしまったら重症化する可能性あるし、
それは困るからやっぱり念のためにワクチン接種はしておいたほうがいいのかと思う。

今日は、点滴終了直後は何ともなかったけど、
帰りに車を運転していて吐き気がしてきた。
気のせい、気のせいって言い聞かせて
夕飯の買い物に。
そのあとも、何か気持ち悪かったけど
気のせいってことにしてたら、よくなった。
気持ちの持ちようだわ。

点滴中、ふと思ったけど、
この点滴っていつまで続けるんだろう。。。
今度行ったとき聞いてみよう。

今日は、午前中は寝てて、
昼に受診して、それから2時間の点滴で
帰りに夕飯の買い物して、
帰ってきて準備して。
ごはん食べて片づけてこの時間。

普通の生活ってこんな感じなんだろうな。
これでいいんだろうね。
私は、これでいいのか!!って思うけど。
いいんだよね、これで。

来週までの課題、手もつけてないのあるから
今週末は勉強だわ。
岑さん、来週ね・・・
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by rinow3 | 2009-11-06 22:38 | 普段の受診


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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