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今後について

金曜日はいつもの受診でした。

採血結果は問題なし。
来月骨密度、CT撮ります。

アクテムラを始めてから、
それまでの主治医が定期的にやってくる違う病院での受診になっていて、
そこには主治医の他に同じ医局の医者が2人いて、3人が交代でやってるので
主治医に会うのは年に1回か2回くらい??
今回は半年ぶりに主治医に会いました。

それまで他の先生のときにも、アクテムラはいつまで続けるのか?など
何回か質問してたけど、実績ないしやめて悪くなっても困るからって
あんまりその話を深めることはできなかった。
なのに。
突然、主治医は・・・
「子どものこととかどう考えてるの?
もし子どもを考えてるんだったら、アクテムラやめて様子見るっていうのもありだよ。」
って。
一瞬、何の話かと思いました。

私のなかで、妊娠・出産は諦めたこと、って解決したことになってたから、
突然そういうことを言われても、どうにも答えようがありませんでした。

「子どもの予定がないんだったら、点滴やめて様子見るとかも急がなくていいことだしね。」

??

いや、言いたいことはわかるけど。

「よく話し合ってみて。」

そう言われても。
そういう話し合いが成立しにくいし、夫とは。
一応帰ってから話してみたけど、

「子ども育てられる自信ないし。そこまで欲しいとかもないし。」

って、よくわかんない反応。
極めつけは、

「任せる」

うぅーーーん・・・

任せるって言われても。
子育てって一人でするものじゃないし。
確かに私の体のことだし、任せるっていうのもわかんなくはないけど。

今年で32歳。
来年は33歳。
もし年内に点滴やめて経過見てってなって、妊娠できるとしても
多分半年とか後で。
そんな計算通りに妊娠するとも限らないし。
そう考えたら、妊娠すること自体が来年春以降で
そこから10か月後に出産して~ってなったら、多分34歳とか35歳?

1年半後には常勤の仕事が始まる予定(これはあくまでも予定だからどうなるか・・・)があって、
その仕事が始まるときに妊娠・出産、子育て~ってなったら、体がもつ自信はない。

やればどうにかなるのかもしれないし、
多分、どうにかなるんだとは思う。多分・・・

でも。
自分の体のこと、仕事のこと、
夫のお母さんのこと(週3の透析してて最近は調子良くないことも多い)、
夫の転勤の可能性とか
そういうこと考えると、
どうにかなるのかもしれないけど、とても現実的なことじゃない。
妊娠・出産、子育てが。

子どもは欲しいし、自分の子どもだとすっごいかわいいんだろうなとは思うけど、
育てられないかも・・・って気持ちが、私のなかで半分くらいはある以上、
やっぱり無理だと思う。

老後を思うと、子どもがいたらな・・・なんて思うけど、
子どもがいても、必ずしも幸せな最後を迎えられるわけじゃないし。

でも、私がいなくなっても夫が先立ってたら誰がお葬式してくれる?
とか思うと、まぁ子どもがいてくれたらいいのかなとか思う。

そんなよくわかんない今後のことを考えさせられた受診だった・・・

追記:
今年も、インフルエンザワクチン接種
かかったことはないけど、一応ね。
なるときはなるんだろうけど、なっても軽くてすむかもしれないし。
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by rinow3 | 2011-10-23 18:59 | 普段の受診

点滴何回目?

定期受診。
血液検査結果は問題なし。
Hb 11.5とまずまず。
鉄分とラクトフェリン入りの牛乳のおかげ??
炎症反応が落ち着いてるからなんだろうなー。

プレドニンは8mg/日のまま。
私:「どのくらいで減らせますか?」
医師:「4、5か月後かな。」
私「えっ・・・。何か基準あるんですか?」
医師:「ないけど、減らしてまた調子悪くなったらどーんと増えるんだよ。」

変な会話。

調子悪くなってまた増量することになったら困るから
減らすのは時間がかかるって。
そうなのかもしれないけど、説得力に欠ける気がする。

多分、私が毎回減らしたい、減らしたいって言うからなんだとは思うけど。

次までに、CTと骨密度いつやるかの調整を主治医としないと。
忘れそう。
最後に主治医に会ったの、いつだっけ・・・
主治医と他2人の医師が交代で診察に出てるところに受診だから、
毎回誰に当たるかわかんないんだよね。
まぁ3人のうち誰かだから、それぞれの医師が状況はそれなりに把握してる感じはするけど。

誰でもいいっていうかね。
今のとこだと、誰に診察されても同じかな。
違う病院を受診することを考えた時期もあったけど、
専門医が近くにいるわけでもないし。
それだったら、ある程度受診しやすくて、何かあったときの対応してくれそうなとこだったら
それで十分かなーと思って。

次は5週間後。
次のときはインフルエンザワクチンも受ける予定!
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by rinow3 | 2011-09-17 04:32 | 普段の受診

点滴25回目ね

昨日は定期受診。
血液検査は問題なし。
Hb11.1
いつも10.台だっただけど。
鉄とラクトフェリン入りの牛乳を飲んでるから?!
医師に言ってみたら、
「そのおかげかしらね。」
と、あんまり真剣にはとりあってもらえなかったけど。
いいの、いいの。
鉄剤飲みたくないから。

腹痛についても、一応言ってみたけど
まぁ経過観察でってことに。

主治医じゃない先生だったんだけど、
「プレドニン減らせませんか??」って言ってみたら、
「そうね。やってみますか?」って!

ってことで、プレドニン8mg/日へ。

点滴も問題なく終了。

このままプレドニンがどんどん減っていったらいいんだけど。

体重は相変わらずMaxをkeep
はぁ。
ヒルズダイエットでもやろうかしらと思ったけど、
あれ高いよ・・・
うぅーーーん。
プレドニン減量できたら、体重も少しは減るかしら。

よくわかんない腹痛に悩まされながらも、
まぁまぁ体調いいし。

楽しいこと、考えよう♪
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by rinow3 | 2011-08-13 16:24 | 普段の受診

24回目の点滴

金曜日は定期受診。

血液検査の結果は特に問題なし。
プレドニンはこのまま9mg/日で。

アクテムラの点滴は、今日で24回目。
2年ってこと・・・よね。

そう考えると、以前よりは倦怠感はないかも。
たちくらみは時々あるけど、以前よりはいい気がする。

やっぱり効果があるんだろうね。

ただ、これやめたらどうなるんだろうか。
そして、やめたあとに、またCRP上昇とかってなったときに
同じように効果があるんだろうか。
前に主治医に質問したことがあるけど、それについては未知・・・らしい。
前例が多くない?(もしくはない?)せいもあって
やめるタイミングとか、再度使用したときの効果とかは
ほんとわかんないらしい。

ふぅーーーん。

金曜日の受診のとき、採血してた隣のおばあちゃんに
「若くて、元気そうだね。いいねー。」って言われて
私が黙ってると、採血してたNsが、
「病院にいるってことは、何か病気があるからなんですよ。」って。
確かにそうね。
そしたら、そのおばあちゃんは、
「そうなんだね。どこが悪いの?」って聞いてたけど
適当にその場は特にその話題に触れずに終了。

元気そうだと病気に見えないんだろうし、私自身もよくわかんなくなるときはある。
この病気で、この先どうにかなることあるんだろうか・・・って。

次は5週間後。
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by rinow3 | 2011-07-10 23:32 | 普段の受診

点滴23回目だった

定期受診。

血液検査、特に問題なし。
ヨガ始めて??なのか不明だけど
微熱もないって話をしたら、プレドニン9mg/日になった。
あっさり。

いつもの先生じゃなかったからだわ。

診察もあっさりで、5分くらいで終了。
点滴もいつもより早めに入れて、診察~点滴終了まで
2時間だった!
いつもこうならいいのに。

そう言えば、前回の点滴で23回目だと思ったら、今回で23回目だった。
来月で2年経つってことなのね。
へぇー・・・
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by rinow3 | 2011-06-03 21:40 | 普段の受診

点滴23回目

定期受診。

血液検査問題なし。
だけど、プレドニンは10㎎/日のまま。


だいぶ長いので・・・

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by rinow3 | 2011-05-06 22:06 | 普段の受診

点滴21回目

定期受診でした。

点滴するようになってから病院は変わってて、
その病院に主治医が来る曜日に受診するようになったんだけど
主治医含め、3人の医師が毎週交替しながら来てるみたいなので
主治医に当たるのは珍しい。

今日は、その珍しい日だった。

主治医含め3人の医師は、同じ医局なので
カンファレンスとかで所見についてはまぁまぁ共通認識があるみたい。
だけど、それぞれの先生のキャラもあるみたい。

私の感想では、主治医はかなりあっさりしてる感じの人。
だけど、質問したことはわかることは教えてくれるし
わかんないことだったら、現時点ではわかんないってはっきり言ってくれる。
そういう意味では信用してる。

3人の誰が診察しても、大きく何かが変わることはなくて
私の主張次第だったりすることもあって。

なので、誰でもあまり気にしなくなってるけど。


血液検査は、特に問題なし。
Hbは10.7と10はきってないし。
CRP陰性。
コレステロールがやっぱりちょっと高い・・・
体重減らないからだと思う。

今日は、点滴前から37.1
点滴終了時は37.7
看護師に、「大丈夫?」って言われたけど
まぁいつものことだし。

帰宅後、37.1で経過
そんなにしんどくないし。

悪くはなってない。
状態的には、いい状態でkeepできてるんだと思う。
思うけど、プレドニンは変わらず10㎎/日だしね。

よくわかんない、左下腹部の痛みは時々あるし。

むくみもひどかったり、ちょっと良かったり。

この状態がベストなのかっていうと、そうでもないけど
でも、これ以上悪化してしんどくなるよりはいいんだろうから
今としては、ベストなんだと思う。


やりたいことがある程度できてるんだし、
あとは自分次第だし。

昔、現状に満足してたら成長できない!っていうようなこと言われて
私にはその言葉がとても衝撃的だったみたいで、
もっとできるはず!って思ってきた。
でも、こういう状態になってみると、ある程度今の自分に合格点あげないと
全然前に進めなくなることがわかった。

現状に満足して、向上心を失うなってことなんだろうけど、
たまに休憩しながら、体力温存しながら、向上心を持って
色々やっていけたらいいんだろうなーって思った。
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by rinow3 | 2011-04-01 23:08 | 普段の受診

点滴20回目

昨日は定期受診。
点滴、5週間ごとにしてもらったから
来月の受診なし。
嬉しい。
1ヵ月でも行かなくいいって思うだけで。

血液検査は問題なし。
Hb 10.4とちょっと低めで、鉄も足りないみたいよーって言われたけど
10切るまでは鉄剤様子見で。

先月から今月初旬の風邪の話をしたら、
点滴(アクテムラ)してると肺炎とか怖いんだから
すぐ受診しなさい!
って。
まぁ私も医療者だから、そっちの立場だったら同じこと言うね。
でも、近所の病院じゃあ診てもらえない(かかりつけに行けって言われる)ことわかるから
風邪くらいで~って思っちゃうのよね。
ぐったりはしてたけど、気力でどうにかなってるときは
受診しないのよね。

次からはすぐ受診してって。
わかりました・・・

このところ、普通に仕事だったり、何だったりでフルタイムで働いてる?!
っていうような生活してたから
点滴始まったら爆睡してた。
1時間半くらいの点滴だけど、一瞬だった??っていうくらい
ぐっすり寝れた。
おかげでスッキリ!

寝てなかったわけではないけど、
多分疲れてたのね。
でも、身体的な疲れは、ある意味心地いい気がした。
あんなにぐっすり、何も考えないで寝れるのって幸せ。
色々考えて、変な夢見るより、よっぽどいい。
やっぱり、働くほうが自分には合ってる気がした。

体への負担はあるのかもしれないけど、
多少の負担になるくらいで働いたほうが
私には、身体的にも精神的にもいいのかもしれない。
細かいこと気にせず、やっていけるのかも。

細く長く・・・って思ってたけど、
少し頑張って短くなってもいいかなって思った。

やれるときに、やれることを精一杯やれたら
それを少し積み重ねることができたら、
それでいいのかも。
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by rinow3 | 2011-02-26 12:52 | 普段の受診

体重落とさないと・・・

昨日はいつもの受診。

血液検査は問題なし。
アクテムラの点滴もいつも通り。

プレドニンも10mg/dayのまま。

ここ1年で増えすぎた体重を落とすには
1日1400kcalくらいでやらないと落ちないよって。
確かにね。

自分の傾向として、やってみてとりあえず何らかの成果がないと
なかなか続けられない。
自分の興味のあることなら成果なくてもいいけど、
あまり積極的になれないことに関しては、
成果を感じられないと続かないことがわかった。
ダイエットがいい証拠。

このままだと点滴の量が増えることになるし、
それもどうかと。
体への負担考えても、やっぱり痩せたい。

長い目でやっていくってことが苦手なことはわかったけど、
どうしたもんだか・・・

うーーーん。

とりあえず、1400kcal/日守れるようにやってみる。
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by rinow3 | 2011-01-22 21:56 | 普段の受診

点滴,何回目??

多分,今の点滴始めて1年は経ったはず.
最近は点滴終了後の発熱も,まぁこんなものねって感じになってきて.
良く考えれば,体が反応してるってことだから
効果も期待できるのかも.
違う視点って大事なんだわ,きっと.

特にデータの変化もなかったから
次も5週間後.
プレドニンも変わらず10㎎/日.
いつになったら減るかわかんないけど,
もう考えないようにしようかと.

自分の力でどうにかできることじゃない気がしてきた.
これって.

今の生活って,多分体にとって本当に負担のかからない生活だと思う.
論文書いたりって精神的な負担はあるけど,
フルタイムで仕事してたときのような身体的な負担とか,
責任とか人間関係とかっていう精神的な負担もないし.
家にいて人との関わり少なくなるのはどうかと思うけど,
その分楽っちゃ楽だし.

だけど,プレドニンの減量はできないしね.
点滴だってやめれるわけじゃないし.

私にできることは,毎日を楽しく過ごして後悔しないことだと思った.

投げやりになるわけじゃないけど,
自分の体のことだとしても,自分の思うようにはならないことを
そろそろ自覚しないとって思った.

少し,楽に生きてみようと思う.
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by rinow3 | 2010-12-18 22:07 | 普段の受診


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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