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点滴から皮下注射へ

随分更新してませんでした。

6月の受診
このときから、アクテムラが点滴から皮下注射へ。
自己注射で2週間ごとですが、受診回数が減ることと
受診時の拘束時間が短くなるので、だいぶ助かります。
体調はまずまず。

7月の受診。
特に問題なし。

8月は定期受診はないけど、
造影CTと骨密度の検査で受診。
造影CTの結果は良くて、炎症は収まっており、血管の太さも左右差なくなってます。
この調子だとプレドニンは飲まなくてもよくなる?!
大動脈炎症候群の炎症は、ある程度年齢がいくと炎症自体は収まる?らしい。
そのときまで血管の状態、全身状態を良い状態で保っていたら
もしかしたら、元気な老後の可能性がある??
あんまりよくわかんなかったけど、そのような話をしてました。
骨密度は、腰部は大丈夫だけど、大腿骨は81%と減少してます。
2年間で体重-10kg。要因のひとつのようです。
運動はある程度しているので、これ以上体重を減らさないことと
運動は危険のない程度で継続するようにとのことでした。
うーーーん。
体重は、もう少し減らしたいけど、本当に少しずつ、筋力アップもしながら
食べながらにしないと、骨折のリスク大になっちゃう。

場所は腹部、臍の右か左かにしてます。
2回目 7/4(金)
3回目 7/18(金)
4回目 8/1(金)
5回目 8/15(金)
6回目 8/29(金)予定

今のところ、いつまでも付き合わなければ病気なので
とにかく悪化しないように。
生活がつらくならないように。
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by rinow3 | 2014-08-27 21:06 | 普段の受診

点滴最後の予定

アクテムラの点滴が今日で最後になりそうです。
来月の受診から自己注射になる予定。
長期処方で、2か月分OKになるとのこと。
2週間に1回の自己注射だけど、受診が2か月に1回になるのは
本当に助かる。

プレドニンはまだ3mg/日のまま。
皮下にしてどうなるか様子見てから、減量を考えることにしました。

血液検査結果は特に問題なし。

今日はめまいがひどくて、倦怠感もひどくて。
点滴中は爆睡でした。
昨日のヨガのときも、眠くて途中で意識飛んでること多々ありでした。

元気だけど、そうでもない。
そんな体とうまく付き合っていければと思います。
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by rinow3 | 2014-05-17 00:07 | 普段の受診

時々、色々

いつもの受診

貧血なし
WBC、あれから低下なし
他も特に問題なし

時々、アレルギー症状がひどくなる
ので内服薬もらっておく

数か月下痢が続いていて、今も薬飲まないと
時々ひどくなるので、調子見ながら内服するために
処方してもらう

時々、色々調子悪くなるけど
ベースはそれほど変化ないかも

思っている以上に、精神的なことが
身体症状として出てるみたいで

無理しない

物理的に、強制的にでも休む時間を持たないとね

仕事も遊ぶのにも
体力いるから!
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by rinow3 | 2013-12-20 19:42 | 普段の受診

受診

6週間ぶりの受診。
血液検査問題なし。
いつも通り点滴して。
腹部症状とアレルギー性?鼻炎がひどいこと伝えて
薬出してもらった。

インフルエンザワクチン接種。

薬減ったかと思えば、違う薬。

日常生活を送る上では、ほとんど支障ない程度の体調。
だけど。

やっぱり病気なんだよね。
制度変わって負担増えたら、どうなるんだろう。
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by rinow3 | 2013-11-08 21:30 | 普段の受診

WBC変わらず

いつもの受診

WBCは3100と横ばい
Hb 9.6
まぁ時々下がるから、とりあえず経過観察で

いつものように点滴して帰宅

今回は微熱の日々だったり、アレルギー症状強かったり
春はこんな感じかも

体重は少しずつ減ってていい感じ
このままを維持しつつ、少しずつ減らしていけるといいんだけど

プレドニンは4mgのまま
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by rinow3 | 2013-04-12 22:20 | 普段の受診

採血結果

いつもの受診日

WBC 3000
だった

ひとまず経過観察
だけど、今日の担当が主治医じゃなかったから
検査どうするかは確認してみるって

上がったから様子見るのか、検査しておくのか
また下がったときに対応考えるのか
来月から常勤の仕事だから、検査必要なんだったら
今月中にしてほしいって言ったから
でも、できればしたくないことも伝えた

なんで下がってたのか
なんで上がったのか

今日は点滴中~後、体温38度と高めだった
時々あるんだけど
何もしなくても、いつの間にか下がるんだけど

どうなってるんだろう、私のからだ
不思議と不安と心配と

いつまで元気なのかな

プレドニンは4mgのまま
減らせないよね、この状況
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by rinow3 | 2013-03-09 01:23 | 普段の受診

点滴42回目

今日も下がってた。

WBC 2100 L
Hb 9.6 L
Plt 19.9

4週間後次回受診だけど、そのときにWBC2000以下だったら
骨髄穿刺になるかも・・・って。

えぇーーーーー

ショック

来月大分帰ろうと思ってたのに。

原因がわかんないと、対処できないしね。
仕方ないか。
でも。
帰りたかったな。

点滴後、熱あったけど下がってきた。

左の歯が痛い。
なんでかなぁ。治療したほうの歯なのに。

昨日は倦怠感と頭痛もひどかったなぁ。

でも、全体的には元気だと思う。

どうやったらWBC上がるんだろう。
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by rinow3 | 2013-02-08 22:39 | 普段の受診

点滴41回目

定期受診

血液検査、基本的には問題ないみたいなんだけど。
先月の受診のときから、気になる値が。

12月
WBC  3100 L
Plt 22.5 (10*4)

1月
WBC 2900 L
Plt 20.0 (10*4)

なんで下がってるのか。
Pltは正常値内だけどね。
原因は、よくわかんないらしい。
血液中の値は下がってるけど、体のなかにはあるんじゃないって。

体の調子は。
・左腕(上腕)に何もしてなくてもだるさを感じる
・立ちくらみが時々
・知らない間に内出血が増える
くらいで、大きく体調崩してない。
左上腕のだるさも、TAとは関係ないんじゃないかと。CT所見からは。

比較的元気だと思う。

プレドニン4mg/dだけど、このまま調子良かったら
プレドニン飲まない日も来るんじゃないだろうか。

寒い寒い毎日。
冷凍庫みたいな日々で、気圧の変化で倦怠感が増すこともあるけど。

元気に楽しく!
これ、今年のモットーにしようと思う。

元気に楽しく!
そのためには体調管理が重要。
元気じゃないと楽しめないし。
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by rinow3 | 2013-01-11 23:37 | 普段の受診

点滴40回目

受診
血液検査結果、貧血とかあるけど概ね問題なし
アクテムラ40回目
プレドニン減らしたいって言ってみたら
4mg/日へ

立ちくらみは相変わらずだけど、低気圧が近づくと倦怠感ひどいけど
それ以外は比較的元気

元気で仕事して遊んで
充実してると思う

食べながら体重減らす
まずまずな感じ
あと3kg減らしたい
そして維持したい

仕事してると、毎日反省することも多いけど
反省して、次は同じことで失敗しないように

今の毎日が続きますように
多くは求めない
子どもほしいとか、薬全く飲まないようにとか
多くは求めない
ただ、今の、充実した毎日が続くように
体のサインに早めに気づくようにしたい
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by rinow3 | 2012-12-14 23:38 | 普段の受診

変わりなし

先週金曜日はいつもの受診。

血液検査問題なし。
風邪症状もなく。

変わりなし。

変わりはないけど、点滴は続く・・・

前回の受診のときにめまいのこと聞いたけど、
耳鼻科に行ってって。
わかってるけど。
原疾患と関係あるかが知りたかったから聞いたのに。
「関係ないね」って。あっさり。
そんなもんなんだけどね。

患者になってわかったことは、
医療者にとっては日常の多くの患者さんのことだとしても
その患者にとってはとても重要だったり、心配だったりするってこと。
当たり前はないんだなぁって。

元気にしてるけど、
毎月点滴は続いてるし、プレドニンの内服も続いてるし。
内出血もしやすいし、朝は立ちくらみがひどいとか、
日常生活で少し気をつけないといけないことはあるんだよね。

先月インフルエンザのワクチン打ったし。

今年の冬も元気に遊べるように、体調には十分気をつけよっと。

あっ。
体重、減ってきた。やっと。
過去最大を更新してたけど、普通くらいになってきた。
この普通からもう少し減らして維持したい。
運動と食事で頑張るぞ。
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by rinow3 | 2012-11-18 22:05 | 普段の受診


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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