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風邪と歯の痛み

4月中旬は咳が出てて,風邪かなぁって感じでした.
ちょうど同じころ,抜歯したほうがいいと言われていた歯とともに
反対の歯も痛かった.
治療はしたのに・・・と思ってました.

今週に入って,やっと風邪も良くなりました.
と同時に,歯の痛みもかなり軽減.

私は病気がわかったとき,頸部のリンパ節がとても痛くて,
リンパ節炎かと思いました.
その後,調子がイマイチのときは
なぜか歯というか,歯茎というかに痛みが生じます.

頸部の痛みが私には歯の痛みとして感じているのか.
よくわかりませんが.

昨年の入院以降,痛み止めを使えないので
痛いときはひたすら我慢です.
あっためたり冷やしたりでどうにかできるくらいのときはいいんですが,
今回のような痛みは正直しんどかったです.

これまで痛み止めに頼りきっていたんだなぁと思いました.

痛みがないか,あっても続かない生活をしたいと思いました.

今日,テレビで”人生は長さではなく,どう生きるか”だと言ってました.
重い言葉です.
忘れないようにしたい言葉です.

病気がわかってから,何度となく考えました.

これからの人生,どう生きようか・・・って.
でも,そのたびに憂鬱になってました.

私にとって,
どう生きるかを考えることは,
現実と向き合うことであり,現実を受け止めることでもあると
感じたからです.

現実を受け止められない私にとっては,
今も”どう生きるか”を考えることは,とてもエネルギーのいることです.

でも,今は,病気がわかった当初よりは,
現実を楽観視できるようになりました.いい意味で.
そのため,”どう生きるか”ってことを,
それほど深刻に考えない部分も出てきたように思います.

今すぐ生死にかかわる病気ではないかもしれないけど,
だからこそ,考えないといけないことのように
思います.

たかが風邪だけど,プレドニン,リウマトレックスを内服してる以上,
元気なときよりは悪化もしやすいし,治るのも遅いし.

たかが風邪も,されど風邪です.

だから,風邪ひとつで色々考えるんですけどね.

今日は1日中考える作業をしてたので,
頭が疲れました.
明日は日曜なので,青と岑と遊びます.
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by rinow3 | 2009-05-02 23:45 | 体調

最近考えてること

30歳になって,
ってわけでもないけど.

近いうちに進めたいと思ってることがあります.

それは,私が住んでる場所で
同じ病気の人と会うこと.
できれば同じくらいの年齢の人と.

年齢は関係ないのかもしれないけど,
年齢によって悩むことが違うのは確かなんです.
ライフスタイルが違うから.
その年齢によって,直面する問題ってあるから.

同じ病気だからわかることがあるんじゃないかって
最近思うんです.
別に病院に行って主治医とか看護師に聞きたいことじゃないし.
日常生活のなかでのこと.
ささいなことだったりするんです.
そういうことを気軽に話せる,同じ病気の人が近くにいたら.

そう思うことがあって.

道内には,大動脈炎症候群の患者会はありません.
患者会って名前は,個人的には苦手なんですが.

確かに患者数はそんなに多くなんだろうけど,
でも,いるはずなんですよ.

患者数が多くないからこそ,
これってどうなんだろう・・・って思ったことを
何となく話せる人がいるって
大事な気がします.

同じ病気でも症状は違うだろうし,
感じ方も違うと思います.
見たり聞いたりしたことが当てはまらないことのほうが多いかもしれないけど,
そういうことが大事なんじゃなくて,
自分が悩んでることとかを
言葉にできる場所があることが大事な気がします.

わかってもらうとか,そういうことじゃなくて,
自分で自分のそのときの状況を整理して,
受け止めていけることが大事かなぁ~って.

人がどうのとかじゃなくて,
自分かなぁーって.

自分が自分のことを受け止められるようになれれば.

一人だと,ぐるぐるまわっちゃうし.

人は他人と関わることで,自己が見えてくるというか.

そういうことを考えてます.

具体的に何かってとこまでは考えてないんですが,
もしこれを読んでる方で道内の方がいて,
20~30歳代の方でしたら,非公開でいいのでコメントいただけたら~って思います.

具体的なことは今後考えていきたいと思います.
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by rinow3 | 2009-05-01 21:39 | 日常

怖くなった

右足の親指の先は,感覚があるような,ないような感じが続いているので
念のため主治医にメールしてみた。
そしたら,可能性として血管炎に関連した脳虚血,または脳梗塞の可能性は
あるかもしれないって返事がきた。
ただ,今の症状がかなり限局されてるから
その可能性も低いだろうけどって。

そのメールが,もしかしたらって思ってた内容だったから
怖くなった。
やっぱりそういうことあるんだ・・・って思ったら
本当に怖くなった。

もし症状が他に出るかひどくなるようなら
MRIを撮ったほうがいいって書いてあった。

そうよね・・・

夫に,
「そんなんで車の運転せんでな。」
と言われた。

そうよね・・・

急におかしくなっても困るし。

脳虚血にしても,脳梗塞にしても
どちらもかなり今後の生活とか,生命とかに関わってくる。

自分が病気だってことと,決して軽視できる状況ではないことを
再確認させられた。

日常生活では,本当に普通に生活してるのに。
もしかしたら・・・が,本当に怖くて,そういうことの近くで生活してるってことを
意識しとかないといけないっていうのが
またね・・・

誰でもそういう可能性あるにしても,
それを意識して生活しないといけないかそうじゃないかは
全然違う気がする。
急になってへこむよりは、こうやってある程度わかってるほうが
もしかしたらいいのかもしれないけど。
前向きに考えればね。
でも、そんな風にばっかり考えられないときもあるし。

念のためにMRIは撮ったほうがいいんだろうか・・・

そんなことばっか考えてる。
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by rinow3 | 2009-04-17 23:07 | 体調

徐々に

今日は定期受診。

WBC 11.2 (H)
Hb 12.6
血清鉄 40 (L)
フィブリノーゲン 480 (H)
中性脂肪 154 (H)
総コレステロール 195
CRP 1.66 (H)

骨塩定量(骨の密度)の結果
腰椎正面 93% (前回2008.3.21 95%)
大腿骨頸部 89% (前回2008.3.21 90%)

CRP、上がってました。
もしかして・・・って思ってたけど。
プレドニンを10mgにすると炎症抑えられないのかもしれません。

次回の受診でもCRP上昇するようだったら、
リウマトレックス増量を考えるそうです。
で、リウマトレックス増量しても反応がいまひとつの場合は、
リウマチの薬で、副作用も少ない薬への変更を考えるそうです。
しかし、その薬は現時点では使用に制限があるため、
使うとしても、その制限が緩和されてからになるのでもう少し先です。

フェロミア飲んでるけど、血清鉄は低め。
なので、継続。

中性脂肪、総コレステロール高めなため、要注意です。
体重減らないんだよなぁ。
コアリズムでもする?!

骨密度は、徐々に下がってきてます。
プレドニン内服中なので仕方ない部分もありますが、
80%を切ると骨折の危険性が高まるため、積極的な治療が必要になるそうです。
とりあえず、来年また検査するので、そのときのデータによっては
治療開始になるかもしれません。

こうやって徐々に色んな影響が出てくるんだなぁって思いました。
本当に見た目は元気なので、
自分でも元気なんじゃないかって勘違いしそうになります。

でも、カラダのなかではイロイロ起こってるんですよね。
病気の進行だったり、副作用の出現だったり。
楽観視できない現実があるんだなぁ・・・って思いました。

はぁ。
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by rinow3 | 2009-04-03 20:13 | 普段の受診

骨密度測定

今日は骨密度の検査のために受診。
診察はなしで、次回受診のときに結果聞きます。

1年に1回検査してます。
プレドニン飲んでるから、こういう検査は必要なのよね。
あっ。
来月は眼科行かなきゃ。

月に1回の受診と、他検査と、
眼科受診だったり、歯医者だったり。
病院行かない月ってないのよね。

これってやっぱりまだ調整中ってことなのよね。
状況的に。

病院行かない月が出来るようになるといいなぁと
思います。
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by rinow3 | 2009-03-23 18:52 | 普段の受診

内服薬

リウマトレックス
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by rinow3 | 2009-01-07 10:27 | 病気・治療のまとめ

これまでの経過

大体のこれまでの経過をまとめてみようかなぁ。

2006年2月
 年末年始、体調不良が続く。
 倦怠感、微熱。食欲不振。
 この頃は、微熱が常にあり、3~4時間おきに解熱剤飲みながら仕事してた。
 左の頸部にも痛みを感じつつも、リンパ節炎かなぁ~くらいにしか考えず。
 しかし、あまりにも症状が続くため、職場近くの耳鼻咽喉科受診。
 診察結果、リンパ節炎では?とのことで抗生剤内服。
 このとき採血結果はすぐに出なかったので、
 後日結果だけ電話で聞いたところ、CRP上昇あり。
 引き続き抗生剤内服したけど、CRPは変わらず。
 もう少し検査必要かもとのことで、他の耳鼻咽喉科紹介される。
 当時勤務していた病院の耳鼻咽喉科を紹介され受診。
 頸部エコーにて、血管炎の疑いが発覚。
 このとき、CRP11。
 同病院の内科を紹介され、造影剤使ってCT。
 他採血結果等も含め、大動脈炎症候群の疑いで、大学病院を紹介される。

2006年3月
 大学病院受診し、これまでの検査結果や症状から
 「大動脈炎症候群」との診断。
 シンチにて、肺動脈の軽度狭窄、僧帽弁閉鎖不全が軽度あり逆流してる。
 どっちも日常生活に支障をきたすほどのものでなく、
 また現時点で治療を要するものではないため、経過観察。
 プレドニン40mg/日内服から治療開始。
 感染予防を考えると、入院適応ではあるが、自宅療養するとのことで
 入院にはならず。
 良かったわ。
 でも、仕事はお休み。
 とは言っても、このとき退職手続きもしていて、残っていた有給休暇使用で
 1ヶ月自宅療養。
 2週間ごとに受診し、プレドニン減量していった。

2006年4月 
 新しい職場での仕事始まる。
 職場の上司には病気のことは伝えている。
 このときはまだ、2週間おきの受診。
 大学病院受診のため、平日しか受診できず。

2006年7月
 プレドニン15mg/日へ

2006年8月~2007年2月
 プレドニンなかなか減量できず。
 CRPも上昇したり下がったり。

2007年3月
 プレドニン14mg/日へ。

2007年4月
 プレドニン13mg/日へ。

2007年6月
 プレドニン12mg/日へ。

2007年7月
 それまでの眼科受診では、特に何も指摘されずにきたのに
 このとき眼圧上昇(20)。
 左眼、少し白内障の症状も出てきているが、今の時点ではごく軽度。

2007年8月
 眼圧問題なし。

2007年11月
 プレドニン11mg/日へ。

そして、今に至る。

大動脈炎症候群の症状は、強くないけど続いている。
プレドニン、アスピリンの副作用で
ちょっとした傷も治りにくく、また出血も止まりにくくなってる。

体重は、病気発覚したときに比べると
4kg前後で増加したり減ったり。
食べる量も増えてるっていうのもあるけど。

日常生活のなかでの変化。
まとめての睡眠が取りずらくなってる。
2~3時間くらいで目が覚める。
そしてまた寝るの繰り返し。
生理がくると、本当にむくみがひどくなる。
手足の関節が、ぎしぎしいってる。

気持ちの変化。
当初、5年後生存率が80%ってとこがものすごく気になってた。
5年後、20%は死ぬんだ。。。って思ったら、
将来のこと考えられなくなったし、
明日のことすら、考えたくなかった。
でも、よく考えたら、この病気で急激にどうにかなるっていう可能性は
かなり低い。
血栓とかできて、狭窄してるとこにつまって
しかも、高血圧とかあって、コレステロールとかも高くて~とかっていう状況だったら
心筋梗塞とかなりそうだけど。
幸い、今のところそういう兆候はないのよね。
だから、5年後死んでる可能性は、結構低い。

でも、病気になったことで、
今の自分の人生について考える機会は多くなった。
悲観的になることも、もちろん多いけど、
そういう風に考えても仕方ないって思えるようになったのも事実。

それに、この世の中、難病と言われる病気の人、いっぱいいるし。
大人だけではなく、子どもも。
特に子どもは、本当に頑張ってる。
ある意味、大人より言葉という手段で表現が難しいぶん、
つらさとかせつなさとかを、表現しない、できないでいて
我慢しているんじゃないかと思うことが、本当に多い。
そういう子ども見てると、自分の考え方にも影響受けるし、
自分に何ができるんだろうって考える。
直接は何もできないかもしれないけど、できることはあるんじゃないかって。

そして。
自分の人生考えたとき、仕事だけでいいのかって思う。
もちろん仕事は大事だし、中途半端にはできないことだけど。
仕事を真剣にやることで何かを犠牲にしてて、
その何かが自分の大事なことだとしたら、それは犠牲にしていいものなのか
って考えるようになった。

どこで、どうやって折り合いつけるか。
難しいけど、私は、自分の大事なことは犠牲にしたくないと思った。

これまでをまとめるとこんな感じかしら。
気持ち的には、あまり成長はない気もするけど。。。
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by rinow3 | 2008-01-14 21:05 | 病気・治療のまとめ

病気・治療に関する情報

今日は時間もあることだし。
このブログに関しては、自分のことを書いてるだけだから
結構適当だけど、
あとで見るときにわかりやすいように~。

病気に関して。
難病情報センター
難病情報データベース
大動脈炎症候群友の会

使ってる薬に関して。
プレドニン
プレドニゾロン
プレドニンの副作用

こんなとこかなぁ。
あとは、時々気になる雑誌(医学系)あってみてるけど、
ちゃんと雑誌名とか残してない。
今年は、ちゃんと残していこうかしら。
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by rinow3 | 2008-01-13 22:17 | 病気・治療のまとめ


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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