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むくみと青あざ

チョコラBBが良かったのか、
口の中はすっかり良くなりました。
良かった。

土曜日、またカイロに行った。
足のむくみが半端じゃなくて。

マッサージのとき、めっちゃ痛かったけど
痛みを感じたのがリンパの走行?に沿ってたから
やっぱりむくんでるんだなーとか思いつつ。
骨盤矯正され、すっきり!
と思った翌日・・・

なるだろうなーって思ったら、やっぱりなってた。
下半身、内出血だらけ・・・

いつもそう。

リフレクソロジーとかで、下半身マッサージしてもらってもなる。

アスピリンとプレドニンのせいなのかなーと自分では思ってる。

それにしてもひどいわ。
どこで何されたの?ってくらいな青あざ満載。

久しぶりに会った人には、顔のむくみを言われ。
体重MAXだし、仕方ないんだけど。

いちいち気にしても仕方ないし、
いつものことだけど、へこむっていうか、やる気なくなるっていうか。

たいしたことじゃないんだろうなーとも思うんだよね。
こういうこと。
だって、顔がパンパンでも、足が青あざだらけでも
日常生活が送れてるし、比較的元気だし。
元気だから、そういうことが気になるんだろうし。

諦めてる反面、ショックというかへこむというか、
何かに八つ当たりしたくなるというか。

いつになったら、こういう自分を認められるようになるんだろう・・・
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by rinow3 | 2011-03-07 22:44 | 体調

点滴20回目

昨日は定期受診。
点滴、5週間ごとにしてもらったから
来月の受診なし。
嬉しい。
1ヵ月でも行かなくいいって思うだけで。

血液検査は問題なし。
Hb 10.4とちょっと低めで、鉄も足りないみたいよーって言われたけど
10切るまでは鉄剤様子見で。

先月から今月初旬の風邪の話をしたら、
点滴(アクテムラ)してると肺炎とか怖いんだから
すぐ受診しなさい!
って。
まぁ私も医療者だから、そっちの立場だったら同じこと言うね。
でも、近所の病院じゃあ診てもらえない(かかりつけに行けって言われる)ことわかるから
風邪くらいで~って思っちゃうのよね。
ぐったりはしてたけど、気力でどうにかなってるときは
受診しないのよね。

次からはすぐ受診してって。
わかりました・・・

このところ、普通に仕事だったり、何だったりでフルタイムで働いてる?!
っていうような生活してたから
点滴始まったら爆睡してた。
1時間半くらいの点滴だけど、一瞬だった??っていうくらい
ぐっすり寝れた。
おかげでスッキリ!

寝てなかったわけではないけど、
多分疲れてたのね。
でも、身体的な疲れは、ある意味心地いい気がした。
あんなにぐっすり、何も考えないで寝れるのって幸せ。
色々考えて、変な夢見るより、よっぽどいい。
やっぱり、働くほうが自分には合ってる気がした。

体への負担はあるのかもしれないけど、
多少の負担になるくらいで働いたほうが
私には、身体的にも精神的にもいいのかもしれない。
細かいこと気にせず、やっていけるのかも。

細く長く・・・って思ってたけど、
少し頑張って短くなってもいいかなって思った。

やれるときに、やれることを精一杯やれたら
それを少し積み重ねることができたら、
それでいいのかも。
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by rinow3 | 2011-02-26 12:52 | 普段の受診

変化

ここのところ、連日何かあって
体の疲れというか倦怠感を感じることが多いけど、
微熱が出ない!

修士論文書いてたときは、体の疲れはそれほどではなかったのに
何かだるいと思ったら発熱・・・

もしかして、精神的なストレス??
身体的なストレス(疲れとか)は、案外大丈夫なのかも。
気持ちがやられると、身体症状出るのかも。
ってことは、ある程度は動いても大丈夫なのかも。
と思った。

今日は、もう帰ってきたら疲労困憊。
疲れた・・・しか言葉出ないくらい疲れを感じてたのに
体温測ったら、35.7。
びっくり。
普通なことに、本気でびっくりした。
頸部の若干痛みあるのに。

気持ち的には、カチンとする出来事はあるけど
考えないことにしていられる程度。

いやー。
ほんとびっくり。

精神的なストレスに自分がこんなに弱いってことと、
身体的なストレスには案外耐えられそうってことの両方に。

あんまり良くないことと、いいこと。

性格的に、悪いとこはすぐ目につく。
いいことをいいこととして認められない。

私の場合、いいことも悪いとこも含めて
自分は自分、どんな自分も大事って思えるようになることが
精神的に強くなることにつながる気がする。
弱いとこ、悪いとこもあるけど、
それも私なんだ!って、頭だけじゃなくて心でも認められるようになることが
私には必要なんだと思う。

このこと、忘れないようにしたい。

最近、色んなことをすぐ忘れるから。
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by rinow3 | 2011-02-19 01:24 | 体調

体重落とさないと・・・

昨日はいつもの受診。

血液検査は問題なし。
アクテムラの点滴もいつも通り。

プレドニンも10mg/dayのまま。

ここ1年で増えすぎた体重を落とすには
1日1400kcalくらいでやらないと落ちないよって。
確かにね。

自分の傾向として、やってみてとりあえず何らかの成果がないと
なかなか続けられない。
自分の興味のあることなら成果なくてもいいけど、
あまり積極的になれないことに関しては、
成果を感じられないと続かないことがわかった。
ダイエットがいい証拠。

このままだと点滴の量が増えることになるし、
それもどうかと。
体への負担考えても、やっぱり痩せたい。

長い目でやっていくってことが苦手なことはわかったけど、
どうしたもんだか・・・

うーーーん。

とりあえず、1400kcal/日守れるようにやってみる。
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by rinow3 | 2011-01-22 21:56 | 普段の受診

点滴,何回目??

多分,今の点滴始めて1年は経ったはず.
最近は点滴終了後の発熱も,まぁこんなものねって感じになってきて.
良く考えれば,体が反応してるってことだから
効果も期待できるのかも.
違う視点って大事なんだわ,きっと.

特にデータの変化もなかったから
次も5週間後.
プレドニンも変わらず10㎎/日.
いつになったら減るかわかんないけど,
もう考えないようにしようかと.

自分の力でどうにかできることじゃない気がしてきた.
これって.

今の生活って,多分体にとって本当に負担のかからない生活だと思う.
論文書いたりって精神的な負担はあるけど,
フルタイムで仕事してたときのような身体的な負担とか,
責任とか人間関係とかっていう精神的な負担もないし.
家にいて人との関わり少なくなるのはどうかと思うけど,
その分楽っちゃ楽だし.

だけど,プレドニンの減量はできないしね.
点滴だってやめれるわけじゃないし.

私にできることは,毎日を楽しく過ごして後悔しないことだと思った.

投げやりになるわけじゃないけど,
自分の体のことだとしても,自分の思うようにはならないことを
そろそろ自覚しないとって思った.

少し,楽に生きてみようと思う.
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by rinow3 | 2010-12-18 22:07 | 普段の受診

CT造影

昨日、CT撮ってきました。

詳細な結果はまた後日だったんですが、
とりあえず1年前より良くなってました。
頸部の動脈の内径は1年前より広くなっていて、
炎症が落ち着いてるってことに。

ただ、今回の結果だけではプレドニンの減量はできず・・・
CT上良くなっていても、リンパ球とか炎症に関係しているものの作用もあって
簡単にはいかないみたいです。

良くなってるって言われても、私が質問ばかりするので
主治医は、
「ひとまず良くなってることはいいことなんですから。」
って。

そりゃそうだけど。
私の生活は何も変わらない。
プレドニン減量されるわけでも、点滴の間隔だって今まで通り。

大きな変化なく生活できていることは幸せだと思う。
現状に満足してる。

でも、病気自体は良くなるわけじゃない。
炎症っていう症状が落ち着いてるってだけ。

毎日何事もなく生活できていることが大事なんだと思う。

頭ではわかってる気がするけど、
いつでも、私は

でも・・・

って言葉が頭にある。


以前は現状に満足することもなかったから、
そういう意味では少しは成長してるんだと思う。

このままいつまでこの治療続けていくのかわかんないし。
この治療してる以上、妊娠・出産はできないし。
それだけが全てではないこともわかってる。


でも・・・


でも、何なんだろうか。

どうなりたいのか?
それすらわかんない。

毎日、元気でいられることに感謝するだけで、
それ以上のことを考えないようにしたほうが
私はいいのかもしれない。
余計なことを考えると、

でも・・・

ってなるから。
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by rinow3 | 2010-11-18 16:46 | 普段の受診

点滴とインフルエンザワクチン

いつもの受診。

CRPは陰性。
Hb 10.8

10切るようなら鉄剤だねーって。

今月末CT予定。

インフルエンザワクチンも。

CT結果、悪くなってないといいけど。

プレドニンはそのまま。10mg/日。
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by rinow3 | 2010-11-12 21:05 | 普段の受診

変わらない

今日は定期受診。

血液検査は問題なし。
点滴をいつも通りやって帰宅。

来月、実家に帰ったりするので、次はいつもと違う曜日にしてもらいました。

主治医じゃないけど、ここ数回同じ先生で
その先生に、

「2ヵ月間隔あけたいって言われるかと思った。」

って。
それができるならそうしてほしいくらい。
冗談で言ったんだろうけど、
この人、どうも合わない・・・
真剣に人の話きいてくれてるんだけどね。

ふと思ったけど、
治療しないってなったら、どうなるんだろうか・・・
すぐにどうにかなることはないんだろうけど、
しんどくなるんだろうな。

今日の先生はまた言ってたけど、

「前よりいいでしょ?
こうやって生活できてるんだから、いいってことよ。」

って。

そうなんだろうなー。

手に入らないものをほしいと思うとつらくなるんだって、
そう思うようになったら楽になったけど、
果たしてそれでいいのか??とは思うね・・・

毎日を大事にしようっと。
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by rinow3 | 2010-09-10 18:26 | 普段の受診

掻痒感

数日前から、顔や首、腕などがヒリヒリして痒いです・・・
よく考えると、日光が当たる部分な気がします。

発赤、発疹などはなし。
ヒリヒリして痒い。

体重も過去最高・・・

むくみは変わらず。

体調がいいのか悪いのか。
よく分かりません。

気持ちは元気です^^v
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by rinow3 | 2010-09-02 23:09 | 体調

点滴間隔が

今日は定期受診の日。

血液検査データは問題なし。

ってことで、4週間隔の点滴を5週間隔にしてみることになった。
やったね。

4週でも5週でも、月1の受診なんだけど
年間で考えると、2ヶ月行かなくていい月ができるはずなのよ。
長期になってくると、毎月っていうのが結構億劫になってくる。
毎日の内服も少ないほうがいいし、
受診間隔も、できれば長いほうがいいし。
病院に行くだけで具合悪くなる気がするし。

点滴すると熱出るし、だるいし。
点滴した日は、比較的具合悪い気がする。
それだけ強い薬だってことなんだろうけど。

検査結果が問題なくて、
日々の生活のなかでも発熱なければ受診間隔伸ばせそうだわ。
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by rinow3 | 2010-08-06 19:11 | 普段の受診


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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