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倦怠感増す

11/3(木)祝日
ひたすら寝る

11/4(金)
仕事

11/5(土)
今日。やっぱり寝て過ごす。

どうも倦怠感が強くて、どうしたもんだか・・・って思ってたけど。
最近のストレスフルな生活と生理が近いせいだわ。

生理が近くなると、本当にこれでもかってくらい倦怠感が強くなる。
仕事の日だと、考えないようにして、気も張ってるから大丈夫だけど
その分休みの日にどっと体に出る。
起きてても、起き上がって何かすることができない。
休みの日だからやりたいこともあるのに・・・

うぅーーーん・・・

まぁこればっかりは仕方ないから、これを見越して
いろんなことを早め早めにやってるけど。
いつも思う通りに進むわけでもないからなー。

はぁ・・・

はぁ・・・とか、ふぅ・・・とか言うことが増えてきた。

気持ち、きりかえないとな。
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by rinow3 | 2011-11-05 23:03 | 体調

今後について

金曜日はいつもの受診でした。

採血結果は問題なし。
来月骨密度、CT撮ります。

アクテムラを始めてから、
それまでの主治医が定期的にやってくる違う病院での受診になっていて、
そこには主治医の他に同じ医局の医者が2人いて、3人が交代でやってるので
主治医に会うのは年に1回か2回くらい??
今回は半年ぶりに主治医に会いました。

それまで他の先生のときにも、アクテムラはいつまで続けるのか?など
何回か質問してたけど、実績ないしやめて悪くなっても困るからって
あんまりその話を深めることはできなかった。
なのに。
突然、主治医は・・・
「子どものこととかどう考えてるの?
もし子どもを考えてるんだったら、アクテムラやめて様子見るっていうのもありだよ。」
って。
一瞬、何の話かと思いました。

私のなかで、妊娠・出産は諦めたこと、って解決したことになってたから、
突然そういうことを言われても、どうにも答えようがありませんでした。

「子どもの予定がないんだったら、点滴やめて様子見るとかも急がなくていいことだしね。」

??

いや、言いたいことはわかるけど。

「よく話し合ってみて。」

そう言われても。
そういう話し合いが成立しにくいし、夫とは。
一応帰ってから話してみたけど、

「子ども育てられる自信ないし。そこまで欲しいとかもないし。」

って、よくわかんない反応。
極めつけは、

「任せる」

うぅーーーん・・・

任せるって言われても。
子育てって一人でするものじゃないし。
確かに私の体のことだし、任せるっていうのもわかんなくはないけど。

今年で32歳。
来年は33歳。
もし年内に点滴やめて経過見てってなって、妊娠できるとしても
多分半年とか後で。
そんな計算通りに妊娠するとも限らないし。
そう考えたら、妊娠すること自体が来年春以降で
そこから10か月後に出産して~ってなったら、多分34歳とか35歳?

1年半後には常勤の仕事が始まる予定(これはあくまでも予定だからどうなるか・・・)があって、
その仕事が始まるときに妊娠・出産、子育て~ってなったら、体がもつ自信はない。

やればどうにかなるのかもしれないし、
多分、どうにかなるんだとは思う。多分・・・

でも。
自分の体のこと、仕事のこと、
夫のお母さんのこと(週3の透析してて最近は調子良くないことも多い)、
夫の転勤の可能性とか
そういうこと考えると、
どうにかなるのかもしれないけど、とても現実的なことじゃない。
妊娠・出産、子育てが。

子どもは欲しいし、自分の子どもだとすっごいかわいいんだろうなとは思うけど、
育てられないかも・・・って気持ちが、私のなかで半分くらいはある以上、
やっぱり無理だと思う。

老後を思うと、子どもがいたらな・・・なんて思うけど、
子どもがいても、必ずしも幸せな最後を迎えられるわけじゃないし。

でも、私がいなくなっても夫が先立ってたら誰がお葬式してくれる?
とか思うと、まぁ子どもがいてくれたらいいのかなとか思う。

そんなよくわかんない今後のことを考えさせられた受診だった・・・

追記:
今年も、インフルエンザワクチン接種
かかったことはないけど、一応ね。
なるときはなるんだろうけど、なっても軽くてすむかもしれないし。
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by rinow3 | 2011-10-23 18:59 | 普段の受診

点滴何回目?

定期受診。
血液検査結果は問題なし。
Hb 11.5とまずまず。
鉄分とラクトフェリン入りの牛乳のおかげ??
炎症反応が落ち着いてるからなんだろうなー。

プレドニンは8mg/日のまま。
私:「どのくらいで減らせますか?」
医師:「4、5か月後かな。」
私「えっ・・・。何か基準あるんですか?」
医師:「ないけど、減らしてまた調子悪くなったらどーんと増えるんだよ。」

変な会話。

調子悪くなってまた増量することになったら困るから
減らすのは時間がかかるって。
そうなのかもしれないけど、説得力に欠ける気がする。

多分、私が毎回減らしたい、減らしたいって言うからなんだとは思うけど。

次までに、CTと骨密度いつやるかの調整を主治医としないと。
忘れそう。
最後に主治医に会ったの、いつだっけ・・・
主治医と他2人の医師が交代で診察に出てるところに受診だから、
毎回誰に当たるかわかんないんだよね。
まぁ3人のうち誰かだから、それぞれの医師が状況はそれなりに把握してる感じはするけど。

誰でもいいっていうかね。
今のとこだと、誰に診察されても同じかな。
違う病院を受診することを考えた時期もあったけど、
専門医が近くにいるわけでもないし。
それだったら、ある程度受診しやすくて、何かあったときの対応してくれそうなとこだったら
それで十分かなーと思って。

次は5週間後。
次のときはインフルエンザワクチンも受ける予定!
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by rinow3 | 2011-09-17 04:32 | 普段の受診

本屋さんで

久しぶりに本屋さんに行って。
目的もなくぶらぶら見てたらみつけた本。

「膠原病診療ノート―症例の分析 文献の考察 実践への手引き」

自分の病気のことは、やっぱり色んな視点から知りたいと思うので
関連しそうな本や文献があると読んでしまう。

特に大きく異なる情報を得られたわけじゃないけど、
医師が何を根拠に診断するのかなーとか、治療をどうやって進めていくのかなーとか
そういうことを知る参考になるかなと思った。
難しい言葉満載だけど。

自分が病気になって、特定疾患の申請とかして
見た目はこんなに元気なのに、あんまりよくない病気なんだなーって。
治らないし、治療も何だか対処療法って感じだし、
体力も落ちてくし、長生きできないんだろうなーとか、よく考えてた。
考えてるって言ったほうがいいかな。
毎月やってる点滴のおかげで、子どもも望めないし。
まぁ、それは私が選択したことだけど。

この本の自分の病気のところを読んで、
内容がっていうよりは、私の意識の問題なんだけど
このタイミングで読んだからか、とても衝撃的だった。

被害妄想でもないけど、どうせ私は病気だし・・・とか
やっぱり思ってるとこがあって、
「体調、大丈夫?」って聞かれる度に自分が病気だってことを
思い知らされるときがある。
気にならないときもあれば、嬉しいときもあったり、
でもやっぱり「何で・・・」って思うときもあったり。

だけど、これ読んだときに、
あー、病気だって悲観的になってるのは自分のせいなんだなーって
思ったっていうより、感じた気がして衝撃的だった。
自分ではそういう意識がなかったから。

病気がどうのっていうよりも、今の自分がどうしたいかとか
そういうことが大事だってわかってるけど、
やっぱりどこかで、病気だから・・・って思ってるんだわ、私・・・
そりゃそうよね。
よくわかんない微熱とか倦怠感とかあるし。
病気じゃなかったら飲まなくてもいい薬を飲んでるんだし。

だけど。
病気だからってことに、縛られてたらつらいのは結局私なのよね。
うん。
そうなんだけど、まだ縛られてるだってことに気づけた感じがして
それが衝撃的だった。

結構うまく折り合い(あんまり好きじゃない言葉なんだけど)つけられるようになったって
思ってたけど、案外そうでもなかったみたい。

気づいたからって何かが劇的に変わることはないけど、
とりあえず気づいたってことが大事な気がした。
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by rinow3 | 2011-09-14 20:30 | 日常

プレドニン減量後

プレドニン8mg/日になってから2週間。
体調は特に変わりない・・・
というか、変化は感じない。

良くも悪くも。

ってことは、もう少し減量できるのか??

アクテムラ(いつもの点滴)も、体重あたりで換算すると少なめらしい。
太ったから。
とりあえず「やせてね」と言われてるけど、やせる気配はなく、
少なめでも悪化はしてない様子。

全体的に使う薬、減らせるんじゃないだろうか。

時々、本当は病気じゃないんじゃないかって思うことがある。
診断が間違っていて、本当は違う病気だったり、何ともないんじゃないかって。
でも、突然朝めっちゃむくんだり、倦怠感がひどかったり、微熱あったりすると、
やっぱり病気で、診断違うとか、そういうことはないんだと思う。

最近、先のことを考えるのをやめた。
昔はよく人生設計とか考えるの楽しかったけど、
何が起こるかわかんないし。
明日どうなるかわかんないし。
だから、今やんなきゃいけないことを真剣にやるだけだなって。
本当にそう思う。

ヘッドホンで音楽聴きながら、ソファに座ってたらうとうとしてた。

昨日も遅かったし寝るかな。
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by rinow3 | 2011-08-25 23:57 | 体調

点滴25回目ね

昨日は定期受診。
血液検査は問題なし。
Hb11.1
いつも10.台だっただけど。
鉄とラクトフェリン入りの牛乳を飲んでるから?!
医師に言ってみたら、
「そのおかげかしらね。」
と、あんまり真剣にはとりあってもらえなかったけど。
いいの、いいの。
鉄剤飲みたくないから。

腹痛についても、一応言ってみたけど
まぁ経過観察でってことに。

主治医じゃない先生だったんだけど、
「プレドニン減らせませんか??」って言ってみたら、
「そうね。やってみますか?」って!

ってことで、プレドニン8mg/日へ。

点滴も問題なく終了。

このままプレドニンがどんどん減っていったらいいんだけど。

体重は相変わらずMaxをkeep
はぁ。
ヒルズダイエットでもやろうかしらと思ったけど、
あれ高いよ・・・
うぅーーーん。
プレドニン減量できたら、体重も少しは減るかしら。

よくわかんない腹痛に悩まされながらも、
まぁまぁ体調いいし。

楽しいこと、考えよう♪
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by rinow3 | 2011-08-13 16:24 | 普段の受診

24回目の点滴

金曜日は定期受診。

血液検査の結果は特に問題なし。
プレドニンはこのまま9mg/日で。

アクテムラの点滴は、今日で24回目。
2年ってこと・・・よね。

そう考えると、以前よりは倦怠感はないかも。
たちくらみは時々あるけど、以前よりはいい気がする。

やっぱり効果があるんだろうね。

ただ、これやめたらどうなるんだろうか。
そして、やめたあとに、またCRP上昇とかってなったときに
同じように効果があるんだろうか。
前に主治医に質問したことがあるけど、それについては未知・・・らしい。
前例が多くない?(もしくはない?)せいもあって
やめるタイミングとか、再度使用したときの効果とかは
ほんとわかんないらしい。

ふぅーーーん。

金曜日の受診のとき、採血してた隣のおばあちゃんに
「若くて、元気そうだね。いいねー。」って言われて
私が黙ってると、採血してたNsが、
「病院にいるってことは、何か病気があるからなんですよ。」って。
確かにそうね。
そしたら、そのおばあちゃんは、
「そうなんだね。どこが悪いの?」って聞いてたけど
適当にその場は特にその話題に触れずに終了。

元気そうだと病気に見えないんだろうし、私自身もよくわかんなくなるときはある。
この病気で、この先どうにかなることあるんだろうか・・・って。

次は5週間後。
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by rinow3 | 2011-07-10 23:32 | 普段の受診

点滴23回目だった

定期受診。

血液検査、特に問題なし。
ヨガ始めて??なのか不明だけど
微熱もないって話をしたら、プレドニン9mg/日になった。
あっさり。

いつもの先生じゃなかったからだわ。

診察もあっさりで、5分くらいで終了。
点滴もいつもより早めに入れて、診察~点滴終了まで
2時間だった!
いつもこうならいいのに。

そう言えば、前回の点滴で23回目だと思ったら、今回で23回目だった。
来月で2年経つってことなのね。
へぇー・・・
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by rinow3 | 2011-06-03 21:40 | 普段の受診

点滴23回目

定期受診。

血液検査問題なし。
だけど、プレドニンは10㎎/日のまま。


だいぶ長いので・・・

More
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by rinow3 | 2011-05-06 22:06 | 普段の受診

点滴21回目

定期受診でした。

点滴するようになってから病院は変わってて、
その病院に主治医が来る曜日に受診するようになったんだけど
主治医含め、3人の医師が毎週交替しながら来てるみたいなので
主治医に当たるのは珍しい。

今日は、その珍しい日だった。

主治医含め3人の医師は、同じ医局なので
カンファレンスとかで所見についてはまぁまぁ共通認識があるみたい。
だけど、それぞれの先生のキャラもあるみたい。

私の感想では、主治医はかなりあっさりしてる感じの人。
だけど、質問したことはわかることは教えてくれるし
わかんないことだったら、現時点ではわかんないってはっきり言ってくれる。
そういう意味では信用してる。

3人の誰が診察しても、大きく何かが変わることはなくて
私の主張次第だったりすることもあって。

なので、誰でもあまり気にしなくなってるけど。


血液検査は、特に問題なし。
Hbは10.7と10はきってないし。
CRP陰性。
コレステロールがやっぱりちょっと高い・・・
体重減らないからだと思う。

今日は、点滴前から37.1
点滴終了時は37.7
看護師に、「大丈夫?」って言われたけど
まぁいつものことだし。

帰宅後、37.1で経過
そんなにしんどくないし。

悪くはなってない。
状態的には、いい状態でkeepできてるんだと思う。
思うけど、プレドニンは変わらず10㎎/日だしね。

よくわかんない、左下腹部の痛みは時々あるし。

むくみもひどかったり、ちょっと良かったり。

この状態がベストなのかっていうと、そうでもないけど
でも、これ以上悪化してしんどくなるよりはいいんだろうから
今としては、ベストなんだと思う。


やりたいことがある程度できてるんだし、
あとは自分次第だし。

昔、現状に満足してたら成長できない!っていうようなこと言われて
私にはその言葉がとても衝撃的だったみたいで、
もっとできるはず!って思ってきた。
でも、こういう状態になってみると、ある程度今の自分に合格点あげないと
全然前に進めなくなることがわかった。

現状に満足して、向上心を失うなってことなんだろうけど、
たまに休憩しながら、体力温存しながら、向上心を持って
色々やっていけたらいいんだろうなーって思った。
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by rinow3 | 2011-04-01 23:08 | 普段の受診


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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