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点滴42回目

今日も下がってた。

WBC 2100 L
Hb 9.6 L
Plt 19.9

4週間後次回受診だけど、そのときにWBC2000以下だったら
骨髄穿刺になるかも・・・って。

えぇーーーーー

ショック

来月大分帰ろうと思ってたのに。

原因がわかんないと、対処できないしね。
仕方ないか。
でも。
帰りたかったな。

点滴後、熱あったけど下がってきた。

左の歯が痛い。
なんでかなぁ。治療したほうの歯なのに。

昨日は倦怠感と頭痛もひどかったなぁ。

でも、全体的には元気だと思う。

どうやったらWBC上がるんだろう。
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by rinow3 | 2013-02-08 22:39 | 普段の受診

点滴41回目

定期受診

血液検査、基本的には問題ないみたいなんだけど。
先月の受診のときから、気になる値が。

12月
WBC  3100 L
Plt 22.5 (10*4)

1月
WBC 2900 L
Plt 20.0 (10*4)

なんで下がってるのか。
Pltは正常値内だけどね。
原因は、よくわかんないらしい。
血液中の値は下がってるけど、体のなかにはあるんじゃないって。

体の調子は。
・左腕(上腕)に何もしてなくてもだるさを感じる
・立ちくらみが時々
・知らない間に内出血が増える
くらいで、大きく体調崩してない。
左上腕のだるさも、TAとは関係ないんじゃないかと。CT所見からは。

比較的元気だと思う。

プレドニン4mg/dだけど、このまま調子良かったら
プレドニン飲まない日も来るんじゃないだろうか。

寒い寒い毎日。
冷凍庫みたいな日々で、気圧の変化で倦怠感が増すこともあるけど。

元気に楽しく!
これ、今年のモットーにしようと思う。

元気に楽しく!
そのためには体調管理が重要。
元気じゃないと楽しめないし。
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by rinow3 | 2013-01-11 23:37 | 普段の受診

点滴40回目

受診
血液検査結果、貧血とかあるけど概ね問題なし
アクテムラ40回目
プレドニン減らしたいって言ってみたら
4mg/日へ

立ちくらみは相変わらずだけど、低気圧が近づくと倦怠感ひどいけど
それ以外は比較的元気

元気で仕事して遊んで
充実してると思う

食べながら体重減らす
まずまずな感じ
あと3kg減らしたい
そして維持したい

仕事してると、毎日反省することも多いけど
反省して、次は同じことで失敗しないように

今の毎日が続きますように
多くは求めない
子どもほしいとか、薬全く飲まないようにとか
多くは求めない
ただ、今の、充実した毎日が続くように
体のサインに早めに気づくようにしたい
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by rinow3 | 2012-12-14 23:38 | 普段の受診

CTと骨密度

9/3(月)
CTと骨塩定量(骨密度)の検査
CT上悪化はみられず。
発症当初と比較すると血管の肥厚もみられなかった。
骨塩定量は、2011年11月までで毎年減少傾向だったけど
今年はアップ!
外で適度な運動してるから!?
同年代と比較すると若干低いみたいだけど、許容範囲内。
どちらの検査も次回は2年後でいいらしい。

アクテムラの効果だろうということで、プレドニン減量。
5mg/日に!
妊娠・出産時に1年くらいアクテムラをやめて、
症状みながらプレドニンでコントロールも可能だろうって話もあったけど
今はね。
その気はないし。
妊娠・出産はできても、その後の育児は?仕事は?
多分、育児と仕事の両立は難しいと思う。
そこまでして子どもを育てたい?
いつも自問自答してることだけど、今はいいかなと思う。
他にやりたいこともあるし。
今も十分幸せだし。

アクテムラは、今後2週間に1回だけど自己注射になってく??らしく
それが可能になれば受診回数も減るし。
このままいけば、プレドニン飲まなくてもよくなるかもしれないし。

ずっと注射か・・・とも思ったけど、
注射してれば飲み薬も少なく、元気でいられるって思えばいいかも。

自己注射、まだ全然いつになるかわかんないけど、復習しておこうかな(笑)
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by rinow3 | 2012-09-06 07:40 | 体調

調子良かった1か月

前回の受診が6月下旬で、今回まで調子良かったと思う。
6月がなんだかんだで体調すぐれなかったような。

お酒飲むと、翌日の倦怠感はひどい。
体調いいときでも同じ。
飲まないほうがいいかも。
ものすごく体調悪くなるわけでもないけど、
お酒飲まなかったら翌日体調良かったかも・・・とは思いたくないから。

体調がいいって思える日は、そんなに多くない。
午前中は倦怠感強くて、午後から大丈夫だったり、
午前中は良くても午後から全然動けないとか。

今回の受診も血液検査は問題なし。
いつもの点滴をして終了。
次回5週間後。

定期検査のCTと骨密度検査を夏にしてほしいとお願いした。
来年から常勤の仕事になったら困るから。
夏だったら、比較的休み取れると思うから。
検査はどうしたって1日かかる。
実際検査してる時間はちょっとでも、病院までの時間とか
検査待ってる時間とか。

まだまだ続くことだから、自分の毎日の生活のなかに
どう組み込んでいくかが大事になってくるよね。
慢性疾患って、そういうことなんだよね。

また1か月、元気に過ごせますように。
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by rinow3 | 2012-08-03 21:12 | 普段の受診

特に変わりなし

いつもの受診。
血液検査も問題なし。
点滴もいつも通り。

プレドニンの減量はなし。

目のこと、風邪ひいて調子が悪かったことは伝えたけど
受診の時点では特に症状ないから特別何もなし。

変わらないっていうのはいいことだわ。
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by rinow3 | 2012-06-29 23:36 | 普段の受診

めまいと目

3週間くらい前からめまいが多くなった気がする。
気になるっていうのかな。

2週間くらい前から、右目の上瞼がピクピクする回数が多くなった気がする。

今週になってから、左の頸部に何となく痛みを感じる回数が多くなった気がする。

倦怠感はそれほどひどくない。

何なんだろうか。

明日受診だから、忘れず聞いてみよう。
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by rinow3 | 2012-06-28 22:06 | 体調

気圧にやられる

先月末に風邪ひいてから、咳がなかなか止まらなかった。
結局3週間くらい、咳出たり出なかったり。
最近ようやく落ち着いてきた。

先週と今週の気圧差がしんどい。
特に朝。
吐き気と倦怠感がひどい。
どうしてこんなに気圧に左右されるんだろうか。
そして、これってどうにかならないのかなぁ。

プレドニン、やっぱり6mgがダメなのかなぁ。
1mgでそんなに違うのかなぁ。
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by rinow3 | 2012-06-19 20:21 | 体調

風邪ひいた

先週の木曜ぐらいから咽頭痛があったけど、それ以外の症状なし。
週末にかけて、昼間は大丈夫なのに朝、夜中と鼻詰まり。
日曜の夜からは咳も。
月曜のヨガどうしようかと思ったけど、鼻詰まりも咳も良くなってきてたから行ったら、
やっぱり途中で失神しそうになった。
変な汗出てきたし。
休憩したら大丈夫だったけど、やっぱり調子悪いときはダメね。
無理が全くきかないってことを再度実感。

今日は何も予定なかったから、いつもの時間に起きてごはん食べて
犬たちにごはんあげたあとは、昼まで寝てた。
そしたらだいぶいい感じに。
鼻水、緑~黄色だもん。
風邪だね。何かに感染したね。
抗生剤もらったほうが早く良くなるんだろうけど、とりあえず鎮咳薬だけでしのいでる。

体温37度台前半。微妙。
風邪の熱なのか、いつもの熱なのか。
どっちにしても微熱はあるってことなんだけど。

鼻かみすぎで鼻が痛い。
咳しすぎて喉が痛い。
何でかわかんないけど、奥歯が痛いというか変な感じ。
TAで調子悪くなると、何でか歯が痛くなる。
今回もそうなのかな。

風邪で調子悪いのと、TAのほうもちょっとダメなのかなぁ。

鼻水と咳と、鼻水と咳のせいの頭痛以外は大丈夫だから
全体的な体調としてはそんなに悪くないような気もする・・・

そう言えば。
体調悪くなると、口腔内も荒れる。
今回は上顎の粘膜がただれてる感じ。
口内炎かな。

倒れるほどの何かじゃないけど、歯が痛いのも口内炎も
体調不良のサイン。
ここで無理しちゃダメだし、無理できる体でもないんだね。

あと数日様子みてもダメだったら、受診するかな。
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by rinow3 | 2012-05-29 23:01 | 体調

34回目

先週金曜日にいつもの受診。
血液検査は問題なし。
アクテムラ34回目。
今回はまた終了間際に体温上がる。

プレドニンは6mgのまま。
いつか飲まなくてもいい日が来るかな。
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by rinow3 | 2012-05-29 22:50 | 普段の受診


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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