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点滴から皮下注射へ

随分更新してませんでした。

6月の受診
このときから、アクテムラが点滴から皮下注射へ。
自己注射で2週間ごとですが、受診回数が減ることと
受診時の拘束時間が短くなるので、だいぶ助かります。
体調はまずまず。

7月の受診。
特に問題なし。

8月は定期受診はないけど、
造影CTと骨密度の検査で受診。
造影CTの結果は良くて、炎症は収まっており、血管の太さも左右差なくなってます。
この調子だとプレドニンは飲まなくてもよくなる?!
大動脈炎症候群の炎症は、ある程度年齢がいくと炎症自体は収まる?らしい。
そのときまで血管の状態、全身状態を良い状態で保っていたら
もしかしたら、元気な老後の可能性がある??
あんまりよくわかんなかったけど、そのような話をしてました。
骨密度は、腰部は大丈夫だけど、大腿骨は81%と減少してます。
2年間で体重-10kg。要因のひとつのようです。
運動はある程度しているので、これ以上体重を減らさないことと
運動は危険のない程度で継続するようにとのことでした。
うーーーん。
体重は、もう少し減らしたいけど、本当に少しずつ、筋力アップもしながら
食べながらにしないと、骨折のリスク大になっちゃう。

場所は腹部、臍の右か左かにしてます。
2回目 7/4(金)
3回目 7/18(金)
4回目 8/1(金)
5回目 8/15(金)
6回目 8/29(金)予定

今のところ、いつまでも付き合わなければ病気なので
とにかく悪化しないように。
生活がつらくならないように。
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by rinow3 | 2014-08-27 21:06 | 普段の受診

点滴最後の予定

アクテムラの点滴が今日で最後になりそうです。
来月の受診から自己注射になる予定。
長期処方で、2か月分OKになるとのこと。
2週間に1回の自己注射だけど、受診が2か月に1回になるのは
本当に助かる。

プレドニンはまだ3mg/日のまま。
皮下にしてどうなるか様子見てから、減量を考えることにしました。

血液検査結果は特に問題なし。

今日はめまいがひどくて、倦怠感もひどくて。
点滴中は爆睡でした。
昨日のヨガのときも、眠くて途中で意識飛んでること多々ありでした。

元気だけど、そうでもない。
そんな体とうまく付き合っていければと思います。
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by rinow3 | 2014-05-17 00:07 | 普段の受診

普通でした

2013/12/20の投稿が最後でびっくり。
何してたんだろうって思ったけど、特に何もしてません。

2014年1月の受診も、2月も、今月も特に問題なし。
2月下旬から3月上旬は、倦怠感がひどかった。
それ以外は特になし。

元気だったってことかな。

ブログ始めたのが、2006年3月5日。
8年になるのね、私の病気歴も。

この8年間は、私にとっては色々想定外でした(笑)
24歳で結婚したとこまでは良かったのにね。
子どもも諦めたし。
諦めないっていう選択肢もあったし、
これからもまだ希望は持てるかもしれないけど。
私の中では諦めてます。

病気がわかってすぐに調べたことが、「予後」。
どのくらいなんだろうって思った。
調べてみたら、予後は悪くなかったけど
そのときはどん底に感じた。

今のところ大きな副作用とかもなく経過してて、
普通に仕事もできてる。
途中、出血性ショックで入院したけど、
あのことが今の私の過ごし方に大きく影響してて、
とにかく何を大事にしたいのか、いつも自分に問いかけるようにしてる。

私は、今、何を大事にしたいのか。

何年後かのことを考えて今を頑張ることは大事だと思う。
けど、どうなるかわからないし、
どうにかなるリスクもあると思うと
余計に何年後かのことなんて考えられない。
ただ、毎日を大事に過ごすだけ。
その積み重ねで、将来、
「あのとき頑張ったから今があるよね」って思えたら
私はそれで十分だと思ってます。
今は。

来年になったら変わるかも。
でも、今は。
毎日を大事に、一生懸命に過ごすだけ。
一日を自分らしく過ごせるように
色々悩んだり、失敗したり、成功したり・・・

今ぐらいの体力と体調で過ごせる日が続きませうように。
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by rinow3 | 2014-03-08 23:41 | 普段の受診

時々、色々

いつもの受診

貧血なし
WBC、あれから低下なし
他も特に問題なし

時々、アレルギー症状がひどくなる
ので内服薬もらっておく

数か月下痢が続いていて、今も薬飲まないと
時々ひどくなるので、調子見ながら内服するために
処方してもらう

時々、色々調子悪くなるけど
ベースはそれほど変化ないかも

思っている以上に、精神的なことが
身体症状として出てるみたいで

無理しない

物理的に、強制的にでも休む時間を持たないとね

仕事も遊ぶのにも
体力いるから!
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by rinow3 | 2013-12-20 19:42 | 普段の受診

受診

6週間ぶりの受診。
血液検査問題なし。
いつも通り点滴して。
腹部症状とアレルギー性?鼻炎がひどいこと伝えて
薬出してもらった。

インフルエンザワクチン接種。

薬減ったかと思えば、違う薬。

日常生活を送る上では、ほとんど支障ない程度の体調。
だけど。

やっぱり病気なんだよね。
制度変わって負担増えたら、どうなるんだろう。
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by rinow3 | 2013-11-08 21:30 | 普段の受診

体重と腹部症状?

今年の夏くらいから、泥状~水様便が2~3回/日のときがあって。
ホルモンバランス?とか思いつつ、あんまり気にしてなかったけど。
その頻度が多くなってる。
今は・・・
ここ1~2か月は、ほぼ毎日。
かと言って血便とかはなし。
でも、やっぱりなんかおかしい気がする。

と言っても、食べるものも全体量が減ってるし。
基本水分が多くて、しかも手軽に食べられるものが多いので、
お菓子ばっかりとかの日もあるし。
ちゃんと食べると、ガスがたまってつらくなるけど、
便性は改善されるし。

まずは食生活見直さないと!って思うけど、
帰る時間も遅いから、なかなか作れないし。
週末は疲れきってるから外食も多かったような気がする。
寒くなってからは、野菜たっぷりの鍋を作ることが多いけど、
ちょっと食べ過ぎると、途端に腹痛と下痢~。
お腹がびっくりするみたい。
消化・吸収能力が、極端に落ちてる気がする。

やっぱり一回ちゃんと検査とかしたほうがいいんだろうか・・・
今度の受診のときに言ってみるかな・・・

現在の体重は52~53kgくらいで推移。
これ以上減ると骨粗しょう症のリスクも上がってくるからね。と
主治医には言われました。

体調的には、倦怠感が強いわけでもなく
元気がないわけでなく。
顔色もいいらしく(周囲によると)特に病気っぽくは見えない様子。

でも、様子見てて重症化しても困るしな。
やっぱり次の受診で言ってみよ。
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by rinow3 | 2013-10-25 22:51 | 体調

貧血

最後の更新、5月だったんだ。
びっくり。

6月の受診で貧血の治療することになって、
フェロミア内服することに。
最初の数日朝内服したけど、あまりにも気持ち悪くて。
嘔気、胃痛がひどかったため、寝る前に内服することに。
それでも、数日間はやっぱり調子悪く。
なんだかんだと1か月近くかかったかも、慣れるのに。

今月の受診でHb12.6でフェロミア内服なしに。
でも、また下がるんだろうな。

白血球は、その後も2000~3000台だったけど
今回7200だった。
なぜ??
と思ったけど、先週の腹痛のせいかも?!ってことになった。
発熱もなく、現時点で下痢や嘔吐、腹痛も持続してないから
特に問題なしってことになった。

点滴は相変わらず。

体重は現在55~54kgベースかな。
時々52~53kgになることあるけど。
自分のベストがどのくらいなのか?って思うけど、
体軽くて、倦怠感もひどくないのは、52~53kgくらいな気がする。
リバウンドなく、このくらいの体重維持できるようにしないと。
ゆっくり減らしていかないと、またしんどくなる。

良く遊び、良く食べ、良く寝てます!
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by rinow3 | 2013-08-18 20:24 | 普段の受診

WBC変わらず

いつもの受診

WBCは3100と横ばい
Hb 9.6
まぁ時々下がるから、とりあえず経過観察で

いつものように点滴して帰宅

今回は微熱の日々だったり、アレルギー症状強かったり
春はこんな感じかも

体重は少しずつ減ってていい感じ
このままを維持しつつ、少しずつ減らしていけるといいんだけど

プレドニンは4mgのまま
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by rinow3 | 2013-04-12 22:20 | 普段の受診

採血結果

いつもの受診日

WBC 3000
だった

ひとまず経過観察
だけど、今日の担当が主治医じゃなかったから
検査どうするかは確認してみるって

上がったから様子見るのか、検査しておくのか
また下がったときに対応考えるのか
来月から常勤の仕事だから、検査必要なんだったら
今月中にしてほしいって言ったから
でも、できればしたくないことも伝えた

なんで下がってたのか
なんで上がったのか

今日は点滴中~後、体温38度と高めだった
時々あるんだけど
何もしなくても、いつの間にか下がるんだけど

どうなってるんだろう、私のからだ
不思議と不安と心配と

いつまで元気なのかな

プレドニンは4mgのまま
減らせないよね、この状況
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by rinow3 | 2013-03-09 01:23 | 普段の受診

結構へこんだ

この前の受診での採血結果に結構へこんでた

受診の翌日から数日間は、何とも言えない気持ちでいっぱいになってて
ふとしたときに涙が出たり

まだ起こってもないことを考えて、
もしそうなったらどうしようって心配して

とにかく不安定だった

けど、ちょっと回復してきた

よかった

以前より、回復が早い気がする(笑)

でも
どうなるかは、本当に心配
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by rinow3 | 2013-02-17 20:53 | 体調


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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