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今年の定期受診

今日は午後から受診だったので、
仕事は午後休みを取った。
今度から受診の日は1日休めるなら休もうと思う。

WBC 11.3(H)
Hb 12
フィブリノーゲン 347(H)
CRP <0.10
中性脂肪 72
総コレステロール 206
AST(GOT) 11
ALT(GPT) 12

CRPの上昇がないせいか、Hbも下がってなかった。
本日からプレドニン15mg/日へ。
ふぅ。
良かった。
リウマトレックスは8mg/週1(土)で継続。

プレドニンのせいなのか、元々なのか
食欲旺盛。
食べまくってます。
なかなか体重減りません。
yahooのダイエットダイアリーをちゃんとつけ始めたんだけど、
本当に減らないものね。
食べてるから。
まぁ、プレドニンがもう少し減るまでは、
これ以上にならないように、現状維持?!でいこうかと
これまでになく弱気。
あんまりストイックになっても仕方ないような気がしてきたから。

この3年で、体重が減ったり増えたり減ったり。
一喜一憂してた部分があったなぁとちょっと反省。
今はきちんと食事を作って、きちんと食べて(できるだけ3食)、
体重管理していけたらと思う。

若干、総コレステロールやばいけど、まぁいいことにしよう。

病院までの道のりで、いつもは市電使うところを歩いてみた。
やっぱり疲れるね。
足がパンパン。
大した距離じゃないのに。
なんで歩いたかっていうと、病院までの道のりにあるお店に寄りたかったから。
お茶屋さんなんだけど、梅干し売ってるの。

私、好きな食べ物は何ですか?って聞かれたら
迷わず「梅干し!!」って答えるくらい好きなんです。
たまに自分へのご褒美で、デパ地下のたっかい梅干し買うくらい。

これがお茶屋さんの梅干し。
f0085270_2129589.jpg

1kgで2940円っていう、私からするとめっちゃお得な梅干しなんです。
しかも、ものすごーーーーーーっく私好み。
甘くないし(最近の梅干し、甘いのもあるから)、大きさもちょうどいい。
小さいと何個も食べてしまうから。
この梅干しだと、1回で1~2個で満足。

そして。
このお茶屋さんのおばぁちゃんの笑顔が素敵なの。
梅干し食べるときに、このおばぁちゃんの笑顔思い出すと
何か幸せな気持ちになれるし。
そーとーお得な梅干しです。

梅干しで語り過ぎた・・・
あぁ。
でも、しばらくは梅干しで食いつないでいけそうだわ(笑)。
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by rinow3 | 2009-01-09 20:07 | 普段の受診

今年最後の受診

今年最後の定期受診でした。

採血結果は良かったです。
プレドニン+リウマトレックスってすごい・・・

Hb 10.8
フィブリノーゲン 229
CRP <0.1(陰性)

内服は、
・ロキソニンが止め
・アスピリン再開
・プレドニン17.5mg/日に減量
・リウマトレックス 8mg/週1に増量
となりました。

今後の予定としては、プレドニンを減量してリウマトレックスを増量していくらしい。
リウマトレックスの副作用が出ないことを祈るばかり。

調子がいいかと言われれば、いいような気もする。
でも、気持ちがね。
どうもダメ。

薬を増やせばデータは改善するかもしれないけど、
結局は根本は何も変わってない。
進行していくことを抑えてるだけで。
良くなったわけではない。

自分だけが病気だってわけではないってことはわかってるのに。

何なんだろう、この被害妄想的な気持ちは。
自分がイヤになる。
自分だけがつらい・・・みたいに考えてることが。

そろそろインフルエンザの予防接種に行こうっと。
なったらまた大変なことになりそうだから。
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by rinow3 | 2008-12-04 21:35 | 普段の受診

へこむ

今日は受診日。
前回撮れなかった、頸部のCT(造影)で撮り、採血もいつも通り。

CRP 2.3
Hb 9.8

Hbはフェロミア飲んでるので、こんな感じかと。
自覚症状はあまり変わらない気もします。
もう少し上がれば楽になるのかもしれません。

CTの結果は悪かった。
これまで左頸部の狭窄はあったんですが、
右は鎖骨下より下の狭窄はあっても、
上はそれほどひどくありませんでした。
しかし、今回のCT結果では左は変化なしだけど、
右の狭窄が広がり、上のほうまできてました。

がぁーーーーーん・・・

だからCRPも微妙な数値のままなのか。

治療としては、
①プレドニンを30mgまで増量
②リウマトレックス追加+プレドニン20mgへの増量
の2つからの選択となりました。

どっちも増量するには変わりないし。
ただ、プレドニンを10mgよりは減量できない現状と、
狭窄してる範囲が広がってるってとこで、

を勧められ、今のとこ子どもの予定もないので、
それでいくことに。

正直、本当にへこみました。
診察終わって会計してて、泣くかと思った。
今もこれ書いてて泣きそうだし。

自分なりに頑張っていても、頑張ったから炎症が治まるわけでもなくて。
報われない感じ。
プレドニン増量すれば、またむくみもひどくなるし
顔もできものとかできるし。
体重も増えるだろうし。
必死で体重コントロールして何とか落ち着いてるのに。

まれにリウマトレックスの副作用で肺炎になるらしい(300~400人に1人)。

慢性疾患を抱えながら生きていくってこういうことなのか・・・
って、本当に思った。
見た目には元気そうに見えるけど、
体のなかは弱っていってる。
頑張ったからってよくなるものでもなく、
悪くなることのほうがあって。
ゆっくりだけど、確実に進行はするんだから
やっぱり良くはならないんだと実感して。

うんざりしてやけになる気持ちはわかる気がします。

かと言って、やけになっても悪化するだけなので
そんなことはしませんけど。

はぁ。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

でも、へこむのは確か。
本当に。
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by rinow3 | 2008-11-07 20:35 | 普段の受診

これまでの経過

大体のこれまでの経過をまとめてみようかなぁ。

2006年2月
 年末年始、体調不良が続く。
 倦怠感、微熱。食欲不振。
 この頃は、微熱が常にあり、3~4時間おきに解熱剤飲みながら仕事してた。
 左の頸部にも痛みを感じつつも、リンパ節炎かなぁ~くらいにしか考えず。
 しかし、あまりにも症状が続くため、職場近くの耳鼻咽喉科受診。
 診察結果、リンパ節炎では?とのことで抗生剤内服。
 このとき採血結果はすぐに出なかったので、
 後日結果だけ電話で聞いたところ、CRP上昇あり。
 引き続き抗生剤内服したけど、CRPは変わらず。
 もう少し検査必要かもとのことで、他の耳鼻咽喉科紹介される。
 当時勤務していた病院の耳鼻咽喉科を紹介され受診。
 頸部エコーにて、血管炎の疑いが発覚。
 このとき、CRP11。
 同病院の内科を紹介され、造影剤使ってCT。
 他採血結果等も含め、大動脈炎症候群の疑いで、大学病院を紹介される。

2006年3月
 大学病院受診し、これまでの検査結果や症状から
 「大動脈炎症候群」との診断。
 シンチにて、肺動脈の軽度狭窄、僧帽弁閉鎖不全が軽度あり逆流してる。
 どっちも日常生活に支障をきたすほどのものでなく、
 また現時点で治療を要するものではないため、経過観察。
 プレドニン40mg/日内服から治療開始。
 感染予防を考えると、入院適応ではあるが、自宅療養するとのことで
 入院にはならず。
 良かったわ。
 でも、仕事はお休み。
 とは言っても、このとき退職手続きもしていて、残っていた有給休暇使用で
 1ヶ月自宅療養。
 2週間ごとに受診し、プレドニン減量していった。

2006年4月 
 新しい職場での仕事始まる。
 職場の上司には病気のことは伝えている。
 このときはまだ、2週間おきの受診。
 大学病院受診のため、平日しか受診できず。

2006年7月
 プレドニン15mg/日へ

2006年8月~2007年2月
 プレドニンなかなか減量できず。
 CRPも上昇したり下がったり。

2007年3月
 プレドニン14mg/日へ。

2007年4月
 プレドニン13mg/日へ。

2007年6月
 プレドニン12mg/日へ。

2007年7月
 それまでの眼科受診では、特に何も指摘されずにきたのに
 このとき眼圧上昇(20)。
 左眼、少し白内障の症状も出てきているが、今の時点ではごく軽度。

2007年8月
 眼圧問題なし。

2007年11月
 プレドニン11mg/日へ。

そして、今に至る。

大動脈炎症候群の症状は、強くないけど続いている。
プレドニン、アスピリンの副作用で
ちょっとした傷も治りにくく、また出血も止まりにくくなってる。

体重は、病気発覚したときに比べると
4kg前後で増加したり減ったり。
食べる量も増えてるっていうのもあるけど。

日常生活のなかでの変化。
まとめての睡眠が取りずらくなってる。
2~3時間くらいで目が覚める。
そしてまた寝るの繰り返し。
生理がくると、本当にむくみがひどくなる。
手足の関節が、ぎしぎしいってる。

気持ちの変化。
当初、5年後生存率が80%ってとこがものすごく気になってた。
5年後、20%は死ぬんだ。。。って思ったら、
将来のこと考えられなくなったし、
明日のことすら、考えたくなかった。
でも、よく考えたら、この病気で急激にどうにかなるっていう可能性は
かなり低い。
血栓とかできて、狭窄してるとこにつまって
しかも、高血圧とかあって、コレステロールとかも高くて~とかっていう状況だったら
心筋梗塞とかなりそうだけど。
幸い、今のところそういう兆候はないのよね。
だから、5年後死んでる可能性は、結構低い。

でも、病気になったことで、
今の自分の人生について考える機会は多くなった。
悲観的になることも、もちろん多いけど、
そういう風に考えても仕方ないって思えるようになったのも事実。

それに、この世の中、難病と言われる病気の人、いっぱいいるし。
大人だけではなく、子どもも。
特に子どもは、本当に頑張ってる。
ある意味、大人より言葉という手段で表現が難しいぶん、
つらさとかせつなさとかを、表現しない、できないでいて
我慢しているんじゃないかと思うことが、本当に多い。
そういう子ども見てると、自分の考え方にも影響受けるし、
自分に何ができるんだろうって考える。
直接は何もできないかもしれないけど、できることはあるんじゃないかって。

そして。
自分の人生考えたとき、仕事だけでいいのかって思う。
もちろん仕事は大事だし、中途半端にはできないことだけど。
仕事を真剣にやることで何かを犠牲にしてて、
その何かが自分の大事なことだとしたら、それは犠牲にしていいものなのか
って考えるようになった。

どこで、どうやって折り合いつけるか。
難しいけど、私は、自分の大事なことは犠牲にしたくないと思った。

これまでをまとめるとこんな感じかしら。
気持ち的には、あまり成長はない気もするけど。。。
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by rinow3 | 2008-01-14 21:05 | 病気・治療のまとめ

病気・治療に関する情報

今日は時間もあることだし。
このブログに関しては、自分のことを書いてるだけだから
結構適当だけど、
あとで見るときにわかりやすいように~。

病気に関して。
難病情報センター
難病情報データベース
大動脈炎症候群友の会

使ってる薬に関して。
プレドニン
プレドニゾロン
プレドニンの副作用

こんなとこかなぁ。
あとは、時々気になる雑誌(医学系)あってみてるけど、
ちゃんと雑誌名とか残してない。
今年は、ちゃんと残していこうかしら。
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by rinow3 | 2008-01-13 22:17 | 病気・治療のまとめ


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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