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プレドニン減量後

プレドニン8mg/日になってから2週間。
体調は特に変わりない・・・
というか、変化は感じない。

良くも悪くも。

ってことは、もう少し減量できるのか??

アクテムラ(いつもの点滴)も、体重あたりで換算すると少なめらしい。
太ったから。
とりあえず「やせてね」と言われてるけど、やせる気配はなく、
少なめでも悪化はしてない様子。

全体的に使う薬、減らせるんじゃないだろうか。

時々、本当は病気じゃないんじゃないかって思うことがある。
診断が間違っていて、本当は違う病気だったり、何ともないんじゃないかって。
でも、突然朝めっちゃむくんだり、倦怠感がひどかったり、微熱あったりすると、
やっぱり病気で、診断違うとか、そういうことはないんだと思う。

最近、先のことを考えるのをやめた。
昔はよく人生設計とか考えるの楽しかったけど、
何が起こるかわかんないし。
明日どうなるかわかんないし。
だから、今やんなきゃいけないことを真剣にやるだけだなって。
本当にそう思う。

ヘッドホンで音楽聴きながら、ソファに座ってたらうとうとしてた。

昨日も遅かったし寝るかな。
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by rinow3 | 2011-08-25 23:57 | 体調

点滴23回目だった

定期受診。

血液検査、特に問題なし。
ヨガ始めて??なのか不明だけど
微熱もないって話をしたら、プレドニン9mg/日になった。
あっさり。

いつもの先生じゃなかったからだわ。

診察もあっさりで、5分くらいで終了。
点滴もいつもより早めに入れて、診察~点滴終了まで
2時間だった!
いつもこうならいいのに。

そう言えば、前回の点滴で23回目だと思ったら、今回で23回目だった。
来月で2年経つってことなのね。
へぇー・・・
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by rinow3 | 2011-06-03 21:40 | 普段の受診

点滴21回目

定期受診でした。

点滴するようになってから病院は変わってて、
その病院に主治医が来る曜日に受診するようになったんだけど
主治医含め、3人の医師が毎週交替しながら来てるみたいなので
主治医に当たるのは珍しい。

今日は、その珍しい日だった。

主治医含め3人の医師は、同じ医局なので
カンファレンスとかで所見についてはまぁまぁ共通認識があるみたい。
だけど、それぞれの先生のキャラもあるみたい。

私の感想では、主治医はかなりあっさりしてる感じの人。
だけど、質問したことはわかることは教えてくれるし
わかんないことだったら、現時点ではわかんないってはっきり言ってくれる。
そういう意味では信用してる。

3人の誰が診察しても、大きく何かが変わることはなくて
私の主張次第だったりすることもあって。

なので、誰でもあまり気にしなくなってるけど。


血液検査は、特に問題なし。
Hbは10.7と10はきってないし。
CRP陰性。
コレステロールがやっぱりちょっと高い・・・
体重減らないからだと思う。

今日は、点滴前から37.1
点滴終了時は37.7
看護師に、「大丈夫?」って言われたけど
まぁいつものことだし。

帰宅後、37.1で経過
そんなにしんどくないし。

悪くはなってない。
状態的には、いい状態でkeepできてるんだと思う。
思うけど、プレドニンは変わらず10㎎/日だしね。

よくわかんない、左下腹部の痛みは時々あるし。

むくみもひどかったり、ちょっと良かったり。

この状態がベストなのかっていうと、そうでもないけど
でも、これ以上悪化してしんどくなるよりはいいんだろうから
今としては、ベストなんだと思う。


やりたいことがある程度できてるんだし、
あとは自分次第だし。

昔、現状に満足してたら成長できない!っていうようなこと言われて
私にはその言葉がとても衝撃的だったみたいで、
もっとできるはず!って思ってきた。
でも、こういう状態になってみると、ある程度今の自分に合格点あげないと
全然前に進めなくなることがわかった。

現状に満足して、向上心を失うなってことなんだろうけど、
たまに休憩しながら、体力温存しながら、向上心を持って
色々やっていけたらいいんだろうなーって思った。
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by rinow3 | 2011-04-01 23:08 | 普段の受診

むくみ対策

むくみが本当にひどい気がする。

多分塩分の摂りすぎだと思うけど。

漢方とか試してみようかな。
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by rinow3 | 2011-03-20 22:31 | 体調

点滴とインフルエンザワクチン

いつもの受診。

CRPは陰性。
Hb 10.8

10切るようなら鉄剤だねーって。

今月末CT予定。

インフルエンザワクチンも。

CT結果、悪くなってないといいけど。

プレドニンはそのまま。10mg/日。
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by rinow3 | 2010-11-12 21:05 | 普段の受診

点滴12回目

今日で点滴12回目。
月1でやってるので、1年経過したってことか。

担当のNsに、「普通に生活できてるだけでも幸せよ。」と言われる。
まぁそりゃそうだけど。
そういう風に言われると・・・
と、素直に受け入れられず。
でも、気にしても仕方ないのでスルー。

検査結果は問題なし。
体重・体脂肪を減らすように!だって。
そうよね。
確かに。

骨密度の結果は、やはり少し下がってましたが
まだ大丈夫な範囲なので、このまま経過観察。
右大腿部の話をしたら、一応MRI撮りますかってことに。
プレドニン内服し始めてから撮ってないからね。

いつも思うけど、いつまで月1なんだろう。
プレドニンも10mg/日からは減らさず経過観察ってことになったし。
いつになったら10mg/日きれるんだろう。
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by rinow3 | 2010-06-11 18:57 | 普段の受診

股関節の痛み

夕飯の買い物中。
突然右の大腿骨の付け根に痛みが走る。

何??

自分でもびっくり。
で、頭をよぎったのは、「大腿骨骨頭壊死」。

もしかして・・・

そのあと痛みは持続してないから、大丈夫だと思うけど。
一瞬で色々考えた。

やっぱり子どもは無理だよな・・・
今後働けるのか・・・
とかとかとか・・・

で、今思うことは、やっぱり今後悔しないように生活するってこと。
今後の見通しが立つようで立たない状況だから。
見通しって、生きてく上で大事なんだって実感した。

1日1日。
悩むより手を動かして(今日読んだ雑誌で共感したこと)、
ひとつひとつ自分の糧になればいい。
自分が納得すればいいんだから。

何ともありませんように。
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by rinow3 | 2010-06-01 21:25 | 体調

点滴11回目

月1点滴を始めて、もうちょっとで1年なのねー。
効果は出てるんだろうけど。

血液検査は問題なし。
前回若干高かったコレステロールも少し下がってた。
Hbちょっと下がってたけど、一ケタにはなってないから大丈夫でしょう。

プレドニンはこのまま10mg/日で。

月曜は骨密度。
骨密度は、年1回やってるけど、検査ごとに少しずつ低くなってるのよね。
まだ90%代だから全然大丈夫だけど、
80%代になると治療を考えるらしい。
そうならないといいけど、プレドニン継続してる限り、仕方ないのかしらね。

点滴の日は、どうも疲れる。
すぐ横になりたくなるし、何もしたくないし。
横になって、いつの間にか寝てた。

次も4週間後。
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by rinow3 | 2010-05-15 16:26 | 普段の受診

プレドニンそのまま

金曜日は定期受診。
久々の主治医の当番の日。

プレドニン10mg/日にしてから、熱が落ち着いているが、
昨年11月のCTでは悪化がなかったので、
シクロスポリンの追加はとりあえず様子見たいとのこと。
プレドニン10mg/日があとどれくらい続くかわかんないけど、
今のとこ追加しなくても体調はまずまずなので、
そういうことに。

点滴するまでは、熱測ったりしてなかったけど、
データは改善してるし、体重増えてること考えると、
これまでも発熱あって、かなり体力は消耗してたんじゃないかって。
そうなのか??
よくわかんないけど。

点滴中は、いつものごとく爆睡。
そして、点滴終わったら発熱。
でも、夜寝るときには解熱。
特に何もしてないけど。
一時的にカラダが反応してるんだろうね。

点滴はまた1ヵ月後。
それまでに少し体重が減るように、運動頑張ろう。
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by rinow3 | 2010-04-18 21:02 | 普段の受診

9回目

今日は定期受診.
血液データは問題なし.
時々微熱あるけど,2月よりはだいぶよくて.

ってことで,プレドニンはそのまま10mg/日.

点滴は,今日で9回目.
とりあえず1年とか2年くらいは続けてみないと
効果はわかんないらしい.
他の疾患の状況から言うと.

今日も点滴中は爆睡.
で,点滴終了後は37.8と若干高めの体温.
反応してるのかね...

次も4週後.
それまでに体重,どうにかしたい...
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by rinow3 | 2010-03-19 21:39 | 普段の受診


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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