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断ち切るぞ!

口の中は痛いし,眠いし・・・

やることたまる一方だし.

頑張ってることが,何だか無駄な気もしてきたり.

良くない思考に突入してるぅーーーーー.
と自覚.

このところ,乾燥してるせいなのか
安い石鹸使ってるせいなのかわかんないけど,
全身かゆくて仕方ない.
寝れないし.
気持ちが追い詰められてるのもあって
余計に何回も目が覚めて.

ほんと,悪い循環になりつつあるよーーーーー.
断ち切らないとーーーーー.
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by rinow3 | 2009-11-30 22:34 | 日常

CT

金曜、CT造影でした。
1年前と比較して、進行してませんでした。

血管壁の肥厚はあるものの、狭窄が進んでないのはいいことです。
プレドニンもやっと10mg/日きったし。

久しぶりの主治医だったので、
色々聞きました。

まずは、今やってる治療について。
いつまで点滴続けるのか。

わからないらしいです。

現在の治療方法は、まだ始まったばかりなため
どのタイミングで投与間隔をどのくらいにするか、
またどのタイミングでやめるかは、未知だそうです。
とりあえず、1~2年はこのまま月1回の点滴かもしれません。

点滴とプレドニンのどちらが継続することでのリスクが大きいのかということに関しては、
プレドニンの長期投与による副作用のほうが大きいらしいです。
点滴で使用している薬剤で、がんのリスクが高まるということも言われ始めてるようですが、
まだまだ明らかにはなっていません。

大動脈炎症候群で文献を調べると、
潰瘍性大腸炎を併発しているケースが目についたので
それも聞いてみたところ、
併発する割合は少ないそうです。
あまり多くないケースであるため、論文として発表されるため
症例が多いように見えるだけだと言われました。

こんなことを色々質問していたら、
「○○さんは、この病気のこの治療に関してはパイオニアだよ。」
と言われました。

こんなことでパイオニアになってもなぁ。。。って思いましたが、
主治医がこの治療経過を何らかの形で他の患者さんに生かしてくれるのであれば
それは素直に嬉しいことだと思いました。
今度、どうこの治療経過を活用するのか聞いてみようと思います。

来週はまた点滴。
1月、帰省することもあって、
12月に上旬と下旬、2回点滴することになりそうです。
時間かかるのが大変です。
でも、静かな場所で寝ていられるのでいいかもしれません^^;

使用薬剤が今は点滴ですが、現在皮下注射への開発がされてるそうです。
皮下注射になったら、時間かかんないから助かるなぁって思いました。

日々、色んな技術が進歩していて、
いつかは画期的な治療法で治るかもしれないけど、
それを期待して日々過ごすよりは、
今をどう楽しむかを考えたほうが現実的だよなぁ~って
改めて思いました。
夢とか希望は大事だけど、今をどう過ごすはまたとても大事だと思いました。

今をどう過ごすか。
常に私のテーマだと思います。
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by rinow3 | 2009-11-27 23:01 | 普段の受診

肩こり,体重増加

頭痛が・・・
明日は寒いって天気予報で言ってた.
そのせいか?
右肩も痛い.

まぁいいや.
どうしようもないし.

3連休だけど,やることたまりまくってる(というより進まない)
ので,多分学校行くかな.
家だと本当に何も進まないから.
寝ちゃうんだもん.
いつの間にか.

美容院行きたいんだけどなぁ.
どうしましょ.

最近,体重増えまくってて
ちょっと心配.
どうして??
そんなに食べるものとか変わってないし,
量も極端には増えてないと思うけど.
気になって,甲状腺の機能低下?とかって思って
ネットで調べてみた.
思い当たるような,違うような.

よくわかんない.

ストレス?
とも思ったけど,ストレスのない生活とかないしね.

今日は早く寝よ.
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by rinow3 | 2009-11-20 20:26 | 体調

現実逃避

そろそろ雪の季節。
天気もイマイチなことが多い。

変な微熱とか、風邪症状は落ち着いた。
何だったんだろう・・・
わかんないけど。

ことある度に感じることだけど、
どうしてこんなに自信が持てないのだろうか。
自分に自信が持てない。
何かが不安。

これは何??

自分がすぐ揺らぐ。

今日はそんなこと考えてた。


いつも思うけど、あんまり考えないでいたい。
意識して考えないときはいいけど、
気が付いたら色々考えて後悔したりしてる。

性格?!

あぁーーーあ。


逃避したい。

何から?
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by rinow3 | 2009-11-13 22:56 | 日常

机に向かうまで

朝起きて、だるいなぁ・・・と思いつつも、
課題が全く終わってないしなーと思い、大学へ。

行ってはみたものの、やっぱり進まず。
とりあえず図書館に必要な本を借りに行く。

院生室から図書館まで。
まぁまぁの距離なんだけど、この道のりで息切れがひどくて。
図書館に着いたときには、かなり息切らしながら
本探してます。

他にも、ちょっとアップダウンのあるとこ歩くと
息切れがして。
体重増えたせいなのか、運動不足なのか。

図書館に行ったけど、
借りないといけない本の名前が
1冊わからず。
覚えてたけど、忘れてた。
メモ持ってくればよかった。
とりあえず、それらしい本借りておいて。

どこに行くの??ってくらいの荷物を持って
自宅へ。
大学で勉強する日が続くと
大学の荷物が増え、
行けない日が続くってなると、それをまた移動させないといけなくて。
これって結構な運動になってる気もするけど
そうでもないのかしら。

帰りにホーマックによって
カラーボックス購入。
本棚に本がしまえないのと、ファイルも増えてきてて。
増えることはあっても、減る気配ないので
カラーボックスで間に合わせる。

数か月?!ぶりに掃除機をかけ、
何となく片づけて、やっとPCに向かう。
片付いてないと、本とか広げれないからね~。
狭い家だから・・・
自分の部屋がほしーーーーーい。

さて。
今日は朝も遅かったから
ちょっと遅くまで頑張るかな。
来週分の課題、ほとんど形になってないから。

道のりは長いわ。
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by rinow3 | 2009-11-08 16:32 | 日常

プレドニン減量

午前中。
いつもの時間に起きて、受診の時間まで図書館で勉強しようと思ってたけど、
倦怠感がひどくて、結局寝てた。

受診時間ちょっと前に家を出て病院へ。

CRP 0.06
Hb 11.1
WBC 6.4

プレドニンが9mg/日へ。

今日も診察してくれたのは違う医者。
まぁそれなりにわかってるんだろうからいいけど。

新型インフルエンザのワクチンのこと聞いたら、
対象になるらしく、優先されるんだと。
で、11/16から開始になるにあたって予約しとくと言われた。
でも、こちらの都合に合わせるっていうのが難しい事情があるらしく
(聞いて納得)
それだったら、別に優先じゃなくても、
都合に合うほうがいいんだけど・・・って言ったら
スタッフの方苦笑い。
「みなさん、早く早くって言うのにね~。」
だって。
まぁ、なるときはなるんだろうなぁって思ってるから
別に。。。って部分も大きいんだけど。
ただ、多分なってしまったら重症化する可能性あるし、
それは困るからやっぱり念のためにワクチン接種はしておいたほうがいいのかと思う。

今日は、点滴終了直後は何ともなかったけど、
帰りに車を運転していて吐き気がしてきた。
気のせい、気のせいって言い聞かせて
夕飯の買い物に。
そのあとも、何か気持ち悪かったけど
気のせいってことにしてたら、よくなった。
気持ちの持ちようだわ。

点滴中、ふと思ったけど、
この点滴っていつまで続けるんだろう。。。
今度行ったとき聞いてみよう。

今日は、午前中は寝てて、
昼に受診して、それから2時間の点滴で
帰りに夕飯の買い物して、
帰ってきて準備して。
ごはん食べて片づけてこの時間。

普通の生活ってこんな感じなんだろうな。
これでいいんだろうね。
私は、これでいいのか!!って思うけど。
いいんだよね、これで。

来週までの課題、手もつけてないのあるから
今週末は勉強だわ。
岑さん、来週ね・・・
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by rinow3 | 2009-11-06 22:38 | 普段の受診

明日は受診

明日は点滴の日。
多分、データは良くなってるんだろうなぁ。

今月末、造影のCT撮るので、それで評価となるのかしら。

狭窄部位が広がってないといいけど。

明日は病院で一日潰れるな。。。
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by rinow3 | 2009-11-05 23:47 | 日常

うしろばかり見てる

最近の自分の言動。

自分でも言ったあとに、どうしてそんなことしか言えないの?

って、自分がイヤになることが多い。

何なんだろうか。


去年の今頃何してたんだろうって振り返ってみたら、

去年は入院してました。

出血性ショックで(詳細は去年の11月の日記)。

そのときから比べてら、体重は8kgくらい増えてる。

仕事は辞めて学生してるし。

入院してたときよりは、普通の生活してるのに。


自分も病気だし、痛みはわかるんだろうけど

あんまりそうじゃないっていうか。

人として、この数年間成長してる気がしない。

どんどん、どんどん違う方向に行ってる気がする。


少し、一人で考えたほうがいいのか。

自分の意見とか発言するの、ちょっと控えてみるかな。

そうじゃないと、自己嫌悪でおかしくなりそう。
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by rinow3 | 2009-11-03 22:26 | 日常


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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