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疲れが残る

寒くなってから感じるのは、疲れが残るってこと。

先週の土曜は仕事で、気を使うことが多かったためか
日曜はぐったり。
今週の土曜は遊んでいたら、日曜はぐったり。

冬は、運転にも気を使うから
その分疲れるのか??とも思うけど。
そんなこと言ってたら、日常生活できんやん!って気持ちにもなりつつ。

やっぱり体力は落ちてます。
今日もほとんど寝てました。
倦怠感のせいか、起き上がって何かをする気になれなくて。
何かをするって決めたら、結構やるんだけど。
ふぅ。。。

しんどいときは休んだらいいんだろうけど、
せっかくの休みなのに。。。
って気持ちにもなるんよね。
平日は仕事のことばっかだから、休みの日はそれ以外のことに
夢中になれたら・・・と思いんだけど。
体力ついていかないと、どうにもならない。

また明日から仕事。
やっぱり体の調子に合わせて、休めていかないとダメなんだなぁと
実感した週末でした。

風邪ひいたかな?とも思ったけど、
寝てたら良くなった。
それは良かったことかな。
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by rinow3 | 2008-01-27 22:08 | 体調

決めるのは自分よね。

結局のところ、最終的にどうするか決めるのは
自分なんだよなぁ・・・
と、つくづく思った。

いろんな人の意見と聞いて、参考にするのはいいんだろうけど、
翻弄されたらダメな気がする。

何が良くて、何がダメかとか、
自分が何をしたいのか、何をしようとしてて
決めようとしてるのか。

きっとどんな決断をしたところで、
決めたのが自分だったら、文句の言いようもないんだろうね。

考えすぎると、結局良くわからなくなる。

物事って、そんなに単純じゃないって言われること多いけど、
案外単純だったりする気がする。

好きだからやってる。とか、
キライだからしない。とか。
好きだけじゃ続かないっていうけど、
元々好きじゃなかったら、もっと続かないんじゃないかと
最近思うようになった。
前はこんな風には思わなかったけど。

自分が、なんで今これをやってるんだろう。。。
って考えたとき、最終的に行き着くところが単純な答えだったりすることが
多かったから、こういう風に考えるようになったんだと思う。

得意ではないし、できないことも多いけど、
勉強してみたいって気持ちは、やっぱりあるからね。
努力が必要で、きっとその努力も何倍もしないといけないんだと思うけど、
色々考えすぎてやらないよりも、やっぱり今なんじゃないかと思う。

環境として、少々問題はあるけど、
でも、結局は自分なんだろうし。
与えられた環境のなかで、どうやってやってくか考えるのも
ひとつの勉強なんだろうし。

自分のやりたいことを、やれる環境にしていくのは
自分しかいないんだと思う。

とりあえず、うだうだ考えるよりは
行動にしてみようと思う。

失敗したら、そのとき考えるかな。
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by rinow3 | 2008-01-20 00:47 | 日常

どう考えるか。

今日の出来事。
って言っても、今日初めてのことではない。
今の職場になって、何度言われたことか。

今後の私のこと。
仕事をどうするか。進学はどうするか。

今の職場は、とりあえずあと1年の予定。
その後は進学するつもりでいるけど、これがまたね・・・

結局は、何がしたいの?
今後どうなりたいの?
この先もこの仕事するんだったら、それなりの覚悟が必要よ。

だというようなことを、何度も言われてきた。
私なりにも考えてはいるけど、選択肢が多くないのも事実。
進学するにしても、道内以外はなかなか考えられないし、
経済的なこと考えると、公立がいいし。
でも、学習環境考えると、今選ぼうとしているところで
果たしていいのか??という疑問もあり。
かと言って、道外は無理だし、道内って言っても
市内って感じだし。
ってなったら、やっぱり道はひとつになるし。

何がしたいって、勉強したいだけ。
別に役職上がりたいとかないし、できる範囲のことをやれればいいかなぁと。

ただ私が思うのか、仕事に関することが100%っていうのは
できるだけ避けたい。
こういう考え方だと甘いのかもしれない。
そんなに簡単なことではないことは、実感はないけど
何となくはわかる。

でも。
自分に限界を作りたくはないけど、
無理はできないっていうか。

うぅ~~~ん。
今の自分の考えをうまく言葉にできない。。。

何かに没頭してしまうと、燃え尽きそうっていうのかなぁ。

仕事以外のことも少しはやって、
でも、仕事も一生懸命やって、燃え尽きないように。
そのために、もう少し勉強できたらと思っただけなのよね。

どこまで元気でいられるかわかんないし、
何かあったとき後悔したくない。
不平不満だけを言う人生はどうかと思う。
人がどうこうではなく、自分と向き合いたいと思う。

だから、これからの世代の人は。。。
って言われても、どう考えたらいいのかわからなくなる。

勉強しないとやっていけない。

そうだとは思うけど、
私は、私のペースでやるしかないのよね。
そして、そのペースが、私自身まだわからないから
こんなに悩むんだろうなぁ。

今は何をすべきか。
そうね。
受験のための勉強が、最優先かも。。。
勉強、勉強、勉強。
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by rinow3 | 2008-01-18 00:14 | 日常

これまでの経過

大体のこれまでの経過をまとめてみようかなぁ。

2006年2月
 年末年始、体調不良が続く。
 倦怠感、微熱。食欲不振。
 この頃は、微熱が常にあり、3~4時間おきに解熱剤飲みながら仕事してた。
 左の頸部にも痛みを感じつつも、リンパ節炎かなぁ~くらいにしか考えず。
 しかし、あまりにも症状が続くため、職場近くの耳鼻咽喉科受診。
 診察結果、リンパ節炎では?とのことで抗生剤内服。
 このとき採血結果はすぐに出なかったので、
 後日結果だけ電話で聞いたところ、CRP上昇あり。
 引き続き抗生剤内服したけど、CRPは変わらず。
 もう少し検査必要かもとのことで、他の耳鼻咽喉科紹介される。
 当時勤務していた病院の耳鼻咽喉科を紹介され受診。
 頸部エコーにて、血管炎の疑いが発覚。
 このとき、CRP11。
 同病院の内科を紹介され、造影剤使ってCT。
 他採血結果等も含め、大動脈炎症候群の疑いで、大学病院を紹介される。

2006年3月
 大学病院受診し、これまでの検査結果や症状から
 「大動脈炎症候群」との診断。
 シンチにて、肺動脈の軽度狭窄、僧帽弁閉鎖不全が軽度あり逆流してる。
 どっちも日常生活に支障をきたすほどのものでなく、
 また現時点で治療を要するものではないため、経過観察。
 プレドニン40mg/日内服から治療開始。
 感染予防を考えると、入院適応ではあるが、自宅療養するとのことで
 入院にはならず。
 良かったわ。
 でも、仕事はお休み。
 とは言っても、このとき退職手続きもしていて、残っていた有給休暇使用で
 1ヶ月自宅療養。
 2週間ごとに受診し、プレドニン減量していった。

2006年4月 
 新しい職場での仕事始まる。
 職場の上司には病気のことは伝えている。
 このときはまだ、2週間おきの受診。
 大学病院受診のため、平日しか受診できず。

2006年7月
 プレドニン15mg/日へ

2006年8月~2007年2月
 プレドニンなかなか減量できず。
 CRPも上昇したり下がったり。

2007年3月
 プレドニン14mg/日へ。

2007年4月
 プレドニン13mg/日へ。

2007年6月
 プレドニン12mg/日へ。

2007年7月
 それまでの眼科受診では、特に何も指摘されずにきたのに
 このとき眼圧上昇(20)。
 左眼、少し白内障の症状も出てきているが、今の時点ではごく軽度。

2007年8月
 眼圧問題なし。

2007年11月
 プレドニン11mg/日へ。

そして、今に至る。

大動脈炎症候群の症状は、強くないけど続いている。
プレドニン、アスピリンの副作用で
ちょっとした傷も治りにくく、また出血も止まりにくくなってる。

体重は、病気発覚したときに比べると
4kg前後で増加したり減ったり。
食べる量も増えてるっていうのもあるけど。

日常生活のなかでの変化。
まとめての睡眠が取りずらくなってる。
2~3時間くらいで目が覚める。
そしてまた寝るの繰り返し。
生理がくると、本当にむくみがひどくなる。
手足の関節が、ぎしぎしいってる。

気持ちの変化。
当初、5年後生存率が80%ってとこがものすごく気になってた。
5年後、20%は死ぬんだ。。。って思ったら、
将来のこと考えられなくなったし、
明日のことすら、考えたくなかった。
でも、よく考えたら、この病気で急激にどうにかなるっていう可能性は
かなり低い。
血栓とかできて、狭窄してるとこにつまって
しかも、高血圧とかあって、コレステロールとかも高くて~とかっていう状況だったら
心筋梗塞とかなりそうだけど。
幸い、今のところそういう兆候はないのよね。
だから、5年後死んでる可能性は、結構低い。

でも、病気になったことで、
今の自分の人生について考える機会は多くなった。
悲観的になることも、もちろん多いけど、
そういう風に考えても仕方ないって思えるようになったのも事実。

それに、この世の中、難病と言われる病気の人、いっぱいいるし。
大人だけではなく、子どもも。
特に子どもは、本当に頑張ってる。
ある意味、大人より言葉という手段で表現が難しいぶん、
つらさとかせつなさとかを、表現しない、できないでいて
我慢しているんじゃないかと思うことが、本当に多い。
そういう子ども見てると、自分の考え方にも影響受けるし、
自分に何ができるんだろうって考える。
直接は何もできないかもしれないけど、できることはあるんじゃないかって。

そして。
自分の人生考えたとき、仕事だけでいいのかって思う。
もちろん仕事は大事だし、中途半端にはできないことだけど。
仕事を真剣にやることで何かを犠牲にしてて、
その何かが自分の大事なことだとしたら、それは犠牲にしていいものなのか
って考えるようになった。

どこで、どうやって折り合いつけるか。
難しいけど、私は、自分の大事なことは犠牲にしたくないと思った。

これまでをまとめるとこんな感じかしら。
気持ち的には、あまり成長はない気もするけど。。。
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by rinow3 | 2008-01-14 21:05 | 病気・治療のまとめ

病気・治療に関する情報

今日は時間もあることだし。
このブログに関しては、自分のことを書いてるだけだから
結構適当だけど、
あとで見るときにわかりやすいように~。

病気に関して。
難病情報センター
難病情報データベース
大動脈炎症候群友の会

使ってる薬に関して。
プレドニン
プレドニゾロン
プレドニンの副作用

こんなとこかなぁ。
あとは、時々気になる雑誌(医学系)あってみてるけど、
ちゃんと雑誌名とか残してない。
今年は、ちゃんと残していこうかしら。
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by rinow3 | 2008-01-13 22:17 | 病気・治療のまとめ

むくみ、その2。

先週のヨガのあと。
ヨガの効果か、ホルモンバランス(生理が終わりそう)の変化か
むくみがひいてます。

プラス約2.5kgの体重が、ヨガ以外の運動もしてなければ
食事も摂っているにも関わらず、減ってる。

となると、やはりむくんでるとき倦怠感がひどいのは
仕方ないことなんだなぁとつくづく実感。

病気になってから、自分の体のことで
色々実感することが多い。
それまではあまり気にしてなかったっていうのもあるけど、
体調のちょっとした変化を、なんでかなぁと考えて、
その後さらに変化があったら、そっかぁとかって思うようになった。
考えすぎること、気にしすぎることもあるけど、
自分の体のことを気にするのは、いいことかもしれない。

ただ、まだ自分がどこまで無理をしても大丈夫なのか
わからない。
今年は、いい意味で無理をしないでやってみようと思ってから
負荷をかけすぎるようなことはしないと思うけど。
でも、仕事にしても、遊びにしても
どこまで大丈夫なのか。

お正月休みのとき、本当にカラダが楽だった。
それは、心身ともに。
無理はしない(遊ぶにしても)って思って過ごした休みだったからか
本当に、本当にカラダが楽だった。

無理をしないってなると、
できないこと、あきらめないといけないことも出てくるけど
それはやっぱり無理してやったとしても
たいした成果や効果はなくて、
プラスの方向にはいかないんだろうなぁと
頭ではわかるようになってきた。
でも、心のどっかでは
私だってやればできる。
って思ってるのかもしれない。
というか、思ってるんだろうなぁと思う。

できることをできる範囲でやって、
そして継続していく。

大事なんだと思う。

昔、継続は力なりってよく言われたなぁと
思い出すこと多い。
そして、部活をやってたとき、
あきらめたらそこで終わり。あきらめない。
って言われたことも思い出す。
できることは限られてるってあきらめたら、
私の人間としての成長は、止まってしまうんだと思う。
だから、できることをできる範囲でやる。
あきらめない。
って大事なんだと思う。

あとは、有言実行。
高校で部活やってたときの先生の言葉。
卒業アルバムに書いてくれた言葉。
大事にしないと。

1ヶ月に1回は、大きくむくむ(表現変だなぁ。。。)ときあるけど、
目の前のことだけじゃなくって、
もう少し長い目で考えないとダメなんだろうね。
でも、病気になったことで、
あんまり長い目では考えられなくなったことも事実なんよなぁ。
だって、いつどうなるかわかんないし。

また堂々巡りになりそうだから、
今日は終わり。

ふぅ。

後ろばっかみてもなぁ。
前見ないと。
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by rinow3 | 2008-01-13 21:33 | 体調

むくみ。

1ヶ月のうち、大体ホルモンバランスに合わせてなのか
むくみがひどいときがある。
関節がぎじぎじ言うというか、なんていくか。
表現しにくいんだけど。

むくむと決まって倦怠感が強くなる。
昨日は21時には寝てた。
ふぅ。
だって、だるかったんやもん、とにかく。

今日はヨガの日で、やっぱりヨガやるとむくみがだいぶよくなる。

体重はここ最近では、最高になってるけど。
太ったのか、むくんだのか。
どっちにしても、体重増えると倦怠感増量で、やる気もなくなるから
要注意やなぁ・・・
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by rinow3 | 2008-01-10 22:11 | 体調

今年初の定期受診

今日は仕事が休みで、昼間に定期受診してきました。

CRP1.12
前回とほとんど変わりなし。
ってことで、プレドニンも11mg/日のまま。

今後のプレドニンの維持量も、どこまで下げれるかはわからないとのこと。
症状見ながらってこと。

来月の受診のときに、骨密度の検査の予定を考えることになった。
骨密度測定から、2月で1年になるしね。
プレドニン服用し始めて、丸2年になるし、10mg以下にはならないし。
副作用のこと考えても、骨密度は測定しとかないと。
ちなみに、1年前は年齢相応の骨密度でした。

年末年始、仕事が休みでだらだら過ごしてたら
体の調子は結構良かった。
仕事は、思っている以上にカラダに負担になってることを実感した。
定期的に休むこと以外に、ある程度の日数は時々休みを取ることが
カラダにはいいんだろうなぁ。

今年は、本当に無理をしないっていうか、
できることをやるようにしようと思った。
できないことは、カラダ的にもできないし、
能力の有無だけではない問題だから。

自分のなかで、こういう状況を消化しながら適応していくしかないんだと思う。

まだまだ消化しきれてない部分が多いけど。
今年は、昨年よりはうだうだ考えない1年にしたい。

次回受診は、6週間後。
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by rinow3 | 2008-01-07 20:12 | 普段の受診

2008

新年を迎えました。

今年は、仕事で転機の予定。
1年は働きますが、進学のための受験をしようと考えています。
合格すれば、2年間は学生に戻ります。
しかし、学生onlyでは生活できないので、
ちょこちょこ働けるときは、働こうと思ってますが
どうなることやら。

病気のコントロールもできてるのか、できてないのか微妙です。
とりあえず休まず出勤できてるからいいかなぁと思ってますが。

最近、知足という言葉を知りました。
「老子」33章の「足るを知る者は富む」から》
みずからの分(ぶん)をわきまえて、それ以上のものを求めないこと。
分相応のところで満足すること。

それ以上を求めない。
これまでは、何かが足りない気がしてました。
気がしてるだけのように思ってましたが、
でも満たされていないというか、もっとできるような気がするというか。

分相応のところで満足するって大事だと思いました。
今あるものを大事にすることだなんだと思います。

2008年、自分に今あるものをちゃんと見ていきたいと思います。
そして頑張ります。
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by rinow3 | 2008-01-01 20:41 | 日常


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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