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カテゴリ:病気・治療のまとめ( 4 )

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by rinow3 | 2009-01-07 10:27 | 病気・治療のまとめ

今年の体調

2008年は、最後に色々あった一年でした。

11月までは何とかなってました。
プレドニンは10mg/日から減量できず、CRPも陰性にならず、
倦怠感を常にあり、疲労もたまり。
9月末に受験があり、それまでの気持ち的に追い詰められたところがあったせいか
まぁどうなのかわかんないけど。
原因不明の腹痛に悩まされた8~9月。
試験が終わった途端、腹痛は全くなくなったけど。

11月の受診で、右の頸部にも炎症が広がっていてショックだったのに、
その受診の数日後に下血し、失神して入院。
出血が多かったせいで輸血したりして。

本当に、心身ともにへこんだ出来事でした。
これまでの自分を振り返って、すべてを否定したくなって。
本当に、本当にへこみました。

退院してからも自宅療養することにしたけど。
体力は少しずつ戻ってきてても、気持ちがついてこなくて。

何で病気になったんだろう?
とは思わなかったけど、
何で頑張ってるのに、こんなことになったんだろう?
とは思った。

この病気は、慢性疾患だってことをひしひしと感じた。

しかし、この出来事で気づいたこともあった。
私は一人ではなく、周囲の色んな人に支えられてるってこと、
それに、そういう人に素直になってもいいんだってこと。

これまで、自分の見栄とか意地とかで、
どーにかやってた部分が、体には負担になってたってことがわかった。

それに、今すぐやんないといけないことって
案外少ないこともわかった。
優先順位はあったとしても、絶対今やんないといけない
緊急なことって、結構少ないってことがわかった。
もう少し、待つことが大事だってわかった。

私の体は、私が一番わかってると思ってたけど、
案外そうでもないこともわかった。

今年の反省。
無理してたんだろうなぁ。。。ってこと。

来年の抱負。
今あるもの(人や環境とかも)を大事にする。
今年の目標でもあったんだけど。

自分の体とか、周囲の人とか。
体調管理してても悪くなるときはなるんだから、
できるだけ悪くなったときもひどくならないようにってことで、
日頃から努力していきたいと思う。

小さな努力を続けたい。

普通であることに感謝できる人になりたい。

自分を大事にしたい。

来年は、もう少し気を抜いていけたら・・・って思います。

今年一年、支えてくれた方々、本当にありがとうございました。
来年もよろしくお願いします。
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by rinow3 | 2008-12-31 23:31 | 病気・治療のまとめ

これまでの経過

大体のこれまでの経過をまとめてみようかなぁ。

2006年2月
 年末年始、体調不良が続く。
 倦怠感、微熱。食欲不振。
 この頃は、微熱が常にあり、3~4時間おきに解熱剤飲みながら仕事してた。
 左の頸部にも痛みを感じつつも、リンパ節炎かなぁ~くらいにしか考えず。
 しかし、あまりにも症状が続くため、職場近くの耳鼻咽喉科受診。
 診察結果、リンパ節炎では?とのことで抗生剤内服。
 このとき採血結果はすぐに出なかったので、
 後日結果だけ電話で聞いたところ、CRP上昇あり。
 引き続き抗生剤内服したけど、CRPは変わらず。
 もう少し検査必要かもとのことで、他の耳鼻咽喉科紹介される。
 当時勤務していた病院の耳鼻咽喉科を紹介され受診。
 頸部エコーにて、血管炎の疑いが発覚。
 このとき、CRP11。
 同病院の内科を紹介され、造影剤使ってCT。
 他採血結果等も含め、大動脈炎症候群の疑いで、大学病院を紹介される。

2006年3月
 大学病院受診し、これまでの検査結果や症状から
 「大動脈炎症候群」との診断。
 シンチにて、肺動脈の軽度狭窄、僧帽弁閉鎖不全が軽度あり逆流してる。
 どっちも日常生活に支障をきたすほどのものでなく、
 また現時点で治療を要するものではないため、経過観察。
 プレドニン40mg/日内服から治療開始。
 感染予防を考えると、入院適応ではあるが、自宅療養するとのことで
 入院にはならず。
 良かったわ。
 でも、仕事はお休み。
 とは言っても、このとき退職手続きもしていて、残っていた有給休暇使用で
 1ヶ月自宅療養。
 2週間ごとに受診し、プレドニン減量していった。

2006年4月 
 新しい職場での仕事始まる。
 職場の上司には病気のことは伝えている。
 このときはまだ、2週間おきの受診。
 大学病院受診のため、平日しか受診できず。

2006年7月
 プレドニン15mg/日へ

2006年8月~2007年2月
 プレドニンなかなか減量できず。
 CRPも上昇したり下がったり。

2007年3月
 プレドニン14mg/日へ。

2007年4月
 プレドニン13mg/日へ。

2007年6月
 プレドニン12mg/日へ。

2007年7月
 それまでの眼科受診では、特に何も指摘されずにきたのに
 このとき眼圧上昇(20)。
 左眼、少し白内障の症状も出てきているが、今の時点ではごく軽度。

2007年8月
 眼圧問題なし。

2007年11月
 プレドニン11mg/日へ。

そして、今に至る。

大動脈炎症候群の症状は、強くないけど続いている。
プレドニン、アスピリンの副作用で
ちょっとした傷も治りにくく、また出血も止まりにくくなってる。

体重は、病気発覚したときに比べると
4kg前後で増加したり減ったり。
食べる量も増えてるっていうのもあるけど。

日常生活のなかでの変化。
まとめての睡眠が取りずらくなってる。
2~3時間くらいで目が覚める。
そしてまた寝るの繰り返し。
生理がくると、本当にむくみがひどくなる。
手足の関節が、ぎしぎしいってる。

気持ちの変化。
当初、5年後生存率が80%ってとこがものすごく気になってた。
5年後、20%は死ぬんだ。。。って思ったら、
将来のこと考えられなくなったし、
明日のことすら、考えたくなかった。
でも、よく考えたら、この病気で急激にどうにかなるっていう可能性は
かなり低い。
血栓とかできて、狭窄してるとこにつまって
しかも、高血圧とかあって、コレステロールとかも高くて~とかっていう状況だったら
心筋梗塞とかなりそうだけど。
幸い、今のところそういう兆候はないのよね。
だから、5年後死んでる可能性は、結構低い。

でも、病気になったことで、
今の自分の人生について考える機会は多くなった。
悲観的になることも、もちろん多いけど、
そういう風に考えても仕方ないって思えるようになったのも事実。

それに、この世の中、難病と言われる病気の人、いっぱいいるし。
大人だけではなく、子どもも。
特に子どもは、本当に頑張ってる。
ある意味、大人より言葉という手段で表現が難しいぶん、
つらさとかせつなさとかを、表現しない、できないでいて
我慢しているんじゃないかと思うことが、本当に多い。
そういう子ども見てると、自分の考え方にも影響受けるし、
自分に何ができるんだろうって考える。
直接は何もできないかもしれないけど、できることはあるんじゃないかって。

そして。
自分の人生考えたとき、仕事だけでいいのかって思う。
もちろん仕事は大事だし、中途半端にはできないことだけど。
仕事を真剣にやることで何かを犠牲にしてて、
その何かが自分の大事なことだとしたら、それは犠牲にしていいものなのか
って考えるようになった。

どこで、どうやって折り合いつけるか。
難しいけど、私は、自分の大事なことは犠牲にしたくないと思った。

これまでをまとめるとこんな感じかしら。
気持ち的には、あまり成長はない気もするけど。。。
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by rinow3 | 2008-01-14 21:05 | 病気・治療のまとめ

病気・治療に関する情報

今日は時間もあることだし。
このブログに関しては、自分のことを書いてるだけだから
結構適当だけど、
あとで見るときにわかりやすいように~。

病気に関して。
難病情報センター
難病情報データベース
大動脈炎症候群友の会

使ってる薬に関して。
プレドニン
プレドニゾロン
プレドニンの副作用

こんなとこかなぁ。
あとは、時々気になる雑誌(医学系)あってみてるけど、
ちゃんと雑誌名とか残してない。
今年は、ちゃんと残していこうかしら。
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by rinow3 | 2008-01-13 22:17 | 病気・治療のまとめ


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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