カテゴリ:普段の受診( 90 )

プレドニンそのまま

金曜日は定期受診。
久々の主治医の当番の日。

プレドニン10mg/日にしてから、熱が落ち着いているが、
昨年11月のCTでは悪化がなかったので、
シクロスポリンの追加はとりあえず様子見たいとのこと。
プレドニン10mg/日があとどれくらい続くかわかんないけど、
今のとこ追加しなくても体調はまずまずなので、
そういうことに。

点滴するまでは、熱測ったりしてなかったけど、
データは改善してるし、体重増えてること考えると、
これまでも発熱あって、かなり体力は消耗してたんじゃないかって。
そうなのか??
よくわかんないけど。

点滴中は、いつものごとく爆睡。
そして、点滴終わったら発熱。
でも、夜寝るときには解熱。
特に何もしてないけど。
一時的にカラダが反応してるんだろうね。

点滴はまた1ヵ月後。
それまでに少し体重が減るように、運動頑張ろう。
[PR]
by rinow3 | 2010-04-18 21:02 | 普段の受診

9回目

今日は定期受診.
血液データは問題なし.
時々微熱あるけど,2月よりはだいぶよくて.

ってことで,プレドニンはそのまま10mg/日.

点滴は,今日で9回目.
とりあえず1年とか2年くらいは続けてみないと
効果はわかんないらしい.
他の疾患の状況から言うと.

今日も点滴中は爆睡.
で,点滴終了後は37.8と若干高めの体温.
反応してるのかね...

次も4週後.
それまでに体重,どうにかしたい...
[PR]
by rinow3 | 2010-03-19 21:39 | 普段の受診

プレドニン増量

昨年11月にプレドニンを8mg/日にしてから?
微熱が気になるようになった.
それまでも,もしかしたら出てたのかもしれないけど,
気になることはなかった.

それまでの平熱は,35.8~36.3くらい.
それが,徐々に37.0~37.6くらいになっていて.

頭痛と倦怠感が,何だかしんどくなってました.
朝も起きれないし.

気持ちの問題??
とも思ってたけど,どうもそれだけではない感じで.

年末年始にかけて,毎日だるくてだるくて仕方なくて.
一年間の疲れ?とか思ってたけど,
2月になってもそれは変わらず.

熱と頭痛でロキソニン飲むこともあったので,
これはダメかな...ってことで,
今日の受診で先生に相談.
1mgがどのくらい影響するのか?とも思ったけど,
結局プレドニン10mg/日にしてもらいました.

しんどいよりはいいわ.

データはいたって問題なし.
貧血もないし.CRPの上昇もないし.

私のボーダーラインは,どうやら10mg/日のよう.
なかなかこの壁は厚い.
できれば5mg/日くらいにしたいのに.

この春で丸4年になるのか.
5年目突入~~~.
なかなかコントロールがつかないなぁ・・・

今月は体温表,しっかりつけてみよ.
[PR]
by rinow3 | 2010-02-20 09:19 | 普段の受診

点滴7回目

昨日は朝早く目が覚めたのに,
ごはん食べてうとうとして...
爆睡してた.

あっという間に受診の時間で.

検査結果は問題なしでした.
微熱が続いていることを伝え,プレドニンは8mg/日のまま.

点滴7回目.

点滴終了後,37.8
直後はこんな感じ.
反応してるのか,体が.
部屋が暑いだけでは?とも思いつつ.

自覚症状が今後の治療を決めていくときの目安になるようだけど,
元々自覚症状が曖昧だから...
倦怠感とか,首の痛みとか.
自覚症状でも,客観的に観察できるものとか,
数字で表せるものならいいけど,そういうわけにはいかないし.
そうなると,私のその時の状況とかもかなり影響するし.

倦怠感測る指標ないかしら...

最近の私の指標かなと思うものは,体温かな.
体温高めだと,動くのが億劫だったり,頭痛があったり.

もう少し自分の体と心に向き合っていこうかな.
[PR]
by rinow3 | 2010-01-30 22:43 | 普段の受診

眼科

本日眼科受診.
眼圧16.眼底検査,異常なし.
次回4月.

プレドニン飲まなくなったら,行かなくなるか,
行ったとしても,もっと回数少なくなるだろうに.

来週は点滴の日.

年末年始に調子悪かったけど,
それから微熱もないし.
やっぱりホルモンバランスに関係してるんだろうか?
あの微熱と倦怠感ひどくなるのは.
だとしたら,プレドニン減量しても大丈夫な気がするけど.

自分の体調コントロールができてるっていう指標が,
あるようでないような.
よくわかんないなー,やっぱり.
[PR]
by rinow3 | 2010-01-21 18:30 | 普段の受診

今年最後の受診

アクテムラ6回目.

点滴開始前,熱38.1.
うぅーーーん.
何が原因なのか.

血液データ問題なし.
だけど...
コレステロール高め.
要注意.

終了後,熱37.5.

今度は5週間後.

熱は風邪かもしれないってことで,風邪薬処方してもらった.
院外処方なので,以前の職場近くの薬局をここ数年利用してたけど,
点滴後にそこまで行くのが大変なので,
今の病院近くの薬局に変更.
乳カルに名前入るのがイヤなので,今度のとき聞いてみよ.

今度はお薬手帳作った.
これまで作ったことなかったけど,プレドニンの量の変化を把握するために
お薬手帳活用してみることに.
うさぎのかわいいのにしてみた.
ミッフィー好きなので.

熱が落ち着くことを祈るばかり.
[PR]
by rinow3 | 2009-12-25 22:42 | 普段の受診

点滴5回目

金曜日.
点滴5回目でした.

採血結果は問題なし.
その前のCTの読影結果も問題なしだったので,
プレドニンが8mg/日へ.

少しずつだけど少なくなってく.
良かった.

この日も点滴のあと,微熱.
37.8度.

夜は下がったり,また微熱だったり.
点滴始めてから気になって体温測ることも多いからか,
微熱出たり,下がったり.
大体,だるいな・・・とか,頭痛いな・・・って思うときは
微熱.

体は正直なのね.
あたしもそのくらい素直になりたいものだわ.

来月,正月あるので,
今月25日にもう1回点滴.

今月2回目の点滴は,自己負担上限を今回払ってるので
多分お金かかんないはず.
こういうとき,特定疾患対象の病気で良かったと思う.
だって,今の点滴,もし3割負担だったら・・・
一回に4万ちょっとくらいかかるんじゃないかなー.
それが毎月だったら・・・
破産してる,きっと.

いつまで続けるかわかんない点滴だけど,
そのうち間隔をもう少し長くなると助かるわ.
毎月は,なかなか大変だから.
[PR]
by rinow3 | 2009-12-07 23:03 | 普段の受診

CT

金曜、CT造影でした。
1年前と比較して、進行してませんでした。

血管壁の肥厚はあるものの、狭窄が進んでないのはいいことです。
プレドニンもやっと10mg/日きったし。

久しぶりの主治医だったので、
色々聞きました。

まずは、今やってる治療について。
いつまで点滴続けるのか。

わからないらしいです。

現在の治療方法は、まだ始まったばかりなため
どのタイミングで投与間隔をどのくらいにするか、
またどのタイミングでやめるかは、未知だそうです。
とりあえず、1~2年はこのまま月1回の点滴かもしれません。

点滴とプレドニンのどちらが継続することでのリスクが大きいのかということに関しては、
プレドニンの長期投与による副作用のほうが大きいらしいです。
点滴で使用している薬剤で、がんのリスクが高まるということも言われ始めてるようですが、
まだまだ明らかにはなっていません。

大動脈炎症候群で文献を調べると、
潰瘍性大腸炎を併発しているケースが目についたので
それも聞いてみたところ、
併発する割合は少ないそうです。
あまり多くないケースであるため、論文として発表されるため
症例が多いように見えるだけだと言われました。

こんなことを色々質問していたら、
「○○さんは、この病気のこの治療に関してはパイオニアだよ。」
と言われました。

こんなことでパイオニアになってもなぁ。。。って思いましたが、
主治医がこの治療経過を何らかの形で他の患者さんに生かしてくれるのであれば
それは素直に嬉しいことだと思いました。
今度、どうこの治療経過を活用するのか聞いてみようと思います。

来週はまた点滴。
1月、帰省することもあって、
12月に上旬と下旬、2回点滴することになりそうです。
時間かかるのが大変です。
でも、静かな場所で寝ていられるのでいいかもしれません^^;

使用薬剤が今は点滴ですが、現在皮下注射への開発がされてるそうです。
皮下注射になったら、時間かかんないから助かるなぁって思いました。

日々、色んな技術が進歩していて、
いつかは画期的な治療法で治るかもしれないけど、
それを期待して日々過ごすよりは、
今をどう楽しむかを考えたほうが現実的だよなぁ~って
改めて思いました。
夢とか希望は大事だけど、今をどう過ごすはまたとても大事だと思いました。

今をどう過ごすか。
常に私のテーマだと思います。
[PR]
by rinow3 | 2009-11-27 23:01 | 普段の受診

プレドニン減量

午前中。
いつもの時間に起きて、受診の時間まで図書館で勉強しようと思ってたけど、
倦怠感がひどくて、結局寝てた。

受診時間ちょっと前に家を出て病院へ。

CRP 0.06
Hb 11.1
WBC 6.4

プレドニンが9mg/日へ。

今日も診察してくれたのは違う医者。
まぁそれなりにわかってるんだろうからいいけど。

新型インフルエンザのワクチンのこと聞いたら、
対象になるらしく、優先されるんだと。
で、11/16から開始になるにあたって予約しとくと言われた。
でも、こちらの都合に合わせるっていうのが難しい事情があるらしく
(聞いて納得)
それだったら、別に優先じゃなくても、
都合に合うほうがいいんだけど・・・って言ったら
スタッフの方苦笑い。
「みなさん、早く早くって言うのにね~。」
だって。
まぁ、なるときはなるんだろうなぁって思ってるから
別に。。。って部分も大きいんだけど。
ただ、多分なってしまったら重症化する可能性あるし、
それは困るからやっぱり念のためにワクチン接種はしておいたほうがいいのかと思う。

今日は、点滴終了直後は何ともなかったけど、
帰りに車を運転していて吐き気がしてきた。
気のせい、気のせいって言い聞かせて
夕飯の買い物に。
そのあとも、何か気持ち悪かったけど
気のせいってことにしてたら、よくなった。
気持ちの持ちようだわ。

点滴中、ふと思ったけど、
この点滴っていつまで続けるんだろう。。。
今度行ったとき聞いてみよう。

今日は、午前中は寝てて、
昼に受診して、それから2時間の点滴で
帰りに夕飯の買い物して、
帰ってきて準備して。
ごはん食べて片づけてこの時間。

普通の生活ってこんな感じなんだろうな。
これでいいんだろうね。
私は、これでいいのか!!って思うけど。
いいんだよね、これで。

来週までの課題、手もつけてないのあるから
今週末は勉強だわ。
岑さん、来週ね・・・
[PR]
by rinow3 | 2009-11-06 22:38 | 普段の受診

忘れてたけど

金曜は受診でした。
主治医じゃない人だったけど。

まぁいいや。

検査結果は異常なし。
CRP陰性。
ただ、点滴してると見かけ上、データは改善するらしい。

プレドニンは10mg/日のまま。

点滴中、爆睡でした。
点滴開始前、体温37.5℃、終了後37.6℃。
もしかしたらインフルエンザ?って話になって
翌日、38℃超えるようなら受診するよう言われた。

いつもの倦怠感以外の症状は、
頭痛とのどがちょっと痛い感じ。
鼻水は出たり出なかったり。

風邪症状にしても、ほとんどないし。

どうなんだか。

で、今日の朝。
37.5以上はなし。
倦怠感はひどくて、座ってるのがしんどかったけど
今日は講義だったので出席。

一応出る前にもう一回測ったら平熱だった・・・

抗生剤は処方されてて飲んだけど、
インフルエンザだったら、抗生剤では下がらないだろうし。
発熱するだろうし。

何なんだか。
この倦怠感。
生理前っていうのもある気がするけど。
頭痛といい。

今週は、気持ちも心もやられてるわ。
昨日、今日と何もしてないし。
昨日は暴飲暴食して寝たもんね・・・
今日は朝起きれないし。

あぁーーーーーぁ・・・

明日は頑張って起きて、やることやりたい。
進まないこともストレス源だから。

疲れがたまってるんだろうか。

よくわかんないや。

今は目の前のこと、こつこつやるだけ。
それに集中しようっと。
[PR]
by rinow3 | 2009-10-03 20:09 | 普段の受診


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


by rinow3

プロフィールを見る
画像一覧

カテゴリ

全体
普段の受診
日常
体調
病気・治療のまとめ
特定疾患申請
入院
house
family
未分類

タグ

(68)
(65)
(59)
(41)
(35)
(22)
(12)
(11)
(9)
(6)
(5)
(5)
(4)
(3)
(3)
(3)
(3)
(3)
(2)
(2)

以前の記事

2014年 08月
2014年 05月
2014年 03月
2013年 12月
2013年 11月
more...

ライフログ


病いの語り―慢性の病いをめぐる臨床人類学


すべてがFになる―THE PERFECT INSIDER (講談社文庫)


「結果を出す人」はノートに何を書いているのか (Nanaブックス)


慢性疾患の病みの軌跡―コービンとストラウスによる看護モデル


ダメダメ人間 それでも走りつづけた半世紀 (ダ・ヴィンチブックス)


膠原病診療ノート―症例の分析 文献の考察 実践への手引き

検索

その他のジャンル

ファン

記事ランキング

ブログジャンル

画像一覧