点滴から皮下注射へ

随分更新してませんでした。

6月の受診
このときから、アクテムラが点滴から皮下注射へ。
自己注射で2週間ごとですが、受診回数が減ることと
受診時の拘束時間が短くなるので、だいぶ助かります。
体調はまずまず。

7月の受診。
特に問題なし。

8月は定期受診はないけど、
造影CTと骨密度の検査で受診。
造影CTの結果は良くて、炎症は収まっており、血管の太さも左右差なくなってます。
この調子だとプレドニンは飲まなくてもよくなる?!
大動脈炎症候群の炎症は、ある程度年齢がいくと炎症自体は収まる?らしい。
そのときまで血管の状態、全身状態を良い状態で保っていたら
もしかしたら、元気な老後の可能性がある??
あんまりよくわかんなかったけど、そのような話をしてました。
骨密度は、腰部は大丈夫だけど、大腿骨は81%と減少してます。
2年間で体重-10kg。要因のひとつのようです。
運動はある程度しているので、これ以上体重を減らさないことと
運動は危険のない程度で継続するようにとのことでした。
うーーーん。
体重は、もう少し減らしたいけど、本当に少しずつ、筋力アップもしながら
食べながらにしないと、骨折のリスク大になっちゃう。

場所は腹部、臍の右か左かにしてます。
2回目 7/4(金)
3回目 7/18(金)
4回目 8/1(金)
5回目 8/15(金)
6回目 8/29(金)予定

今のところ、いつまでも付き合わなければ病気なので
とにかく悪化しないように。
生活がつらくならないように。
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# by rinow3 | 2014-08-27 21:06 | 普段の受診

歯科受診

歯の詰め物がとれて1週間。
今日受診しました。

自覚症状ないし、何ともないと思ってたけど
詰め物とれたところの歯が、また虫歯になってた。

うーん。

神経に近いってことで、がっつり麻酔されて。
動悸したけど、気分悪いかなぐらいで大丈夫だったから
良かった。

神経まではギリギリいってなかったので、
神経切ったりはしないで終わりました。
型とったので、来週合わせて終わるかな。

夜磨かないからなのか…
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# by rinow3 | 2014-05-17 00:14 | 体調

点滴最後の予定

アクテムラの点滴が今日で最後になりそうです。
来月の受診から自己注射になる予定。
長期処方で、2か月分OKになるとのこと。
2週間に1回の自己注射だけど、受診が2か月に1回になるのは
本当に助かる。

プレドニンはまだ3mg/日のまま。
皮下にしてどうなるか様子見てから、減量を考えることにしました。

血液検査結果は特に問題なし。

今日はめまいがひどくて、倦怠感もひどくて。
点滴中は爆睡でした。
昨日のヨガのときも、眠くて途中で意識飛んでること多々ありでした。

元気だけど、そうでもない。
そんな体とうまく付き合っていければと思います。
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# by rinow3 | 2014-05-17 00:07 | 普段の受診

普通でした

2013/12/20の投稿が最後でびっくり。
何してたんだろうって思ったけど、特に何もしてません。

2014年1月の受診も、2月も、今月も特に問題なし。
2月下旬から3月上旬は、倦怠感がひどかった。
それ以外は特になし。

元気だったってことかな。

ブログ始めたのが、2006年3月5日。
8年になるのね、私の病気歴も。

この8年間は、私にとっては色々想定外でした(笑)
24歳で結婚したとこまでは良かったのにね。
子どもも諦めたし。
諦めないっていう選択肢もあったし、
これからもまだ希望は持てるかもしれないけど。
私の中では諦めてます。

病気がわかってすぐに調べたことが、「予後」。
どのくらいなんだろうって思った。
調べてみたら、予後は悪くなかったけど
そのときはどん底に感じた。

今のところ大きな副作用とかもなく経過してて、
普通に仕事もできてる。
途中、出血性ショックで入院したけど、
あのことが今の私の過ごし方に大きく影響してて、
とにかく何を大事にしたいのか、いつも自分に問いかけるようにしてる。

私は、今、何を大事にしたいのか。

何年後かのことを考えて今を頑張ることは大事だと思う。
けど、どうなるかわからないし、
どうにかなるリスクもあると思うと
余計に何年後かのことなんて考えられない。
ただ、毎日を大事に過ごすだけ。
その積み重ねで、将来、
「あのとき頑張ったから今があるよね」って思えたら
私はそれで十分だと思ってます。
今は。

来年になったら変わるかも。
でも、今は。
毎日を大事に、一生懸命に過ごすだけ。
一日を自分らしく過ごせるように
色々悩んだり、失敗したり、成功したり・・・

今ぐらいの体力と体調で過ごせる日が続きませうように。
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# by rinow3 | 2014-03-08 23:41 | 普段の受診

時々、色々

いつもの受診

貧血なし
WBC、あれから低下なし
他も特に問題なし

時々、アレルギー症状がひどくなる
ので内服薬もらっておく

数か月下痢が続いていて、今も薬飲まないと
時々ひどくなるので、調子見ながら内服するために
処方してもらう

時々、色々調子悪くなるけど
ベースはそれほど変化ないかも

思っている以上に、精神的なことが
身体症状として出てるみたいで

無理しない

物理的に、強制的にでも休む時間を持たないとね

仕事も遊ぶのにも
体力いるから!
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# by rinow3 | 2013-12-20 19:42 | 普段の受診


日々感じたこと、考えたことを残していきたいと思います。


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