難病センター

行ってみました。
難病センター。
電話してからにしよーかなぁとも思ったんですが、
まぁいっかってことで、とりあえず行ってみました。

道内には、大動脈炎症候群の患者の会はありません。
大動脈炎症候群の人は、個人参加の難病患者の会に所属しているそうです。

相談員の人に、
「私と同じくらいの年代の人っていますか?」
って聞いたら、
「年配の人が多いですね。
若い人はあんまりいないですね。」
と。

そうかもね。
私自身、情報は欲しいというか、同じ病気の人と話したいとは思うけど、
患者会に所属するかって言われたら・・・
何か抵抗でもないけど、乗り気じゃないことは確か。
でもね。
同じくらいの年代で、同じように(同じことじゃなくても)感じたり、考えたりしてることを
何となく話す場所はあったらいいかも。。。
とは思う。
何かをしたいわけではなくて、
お茶しながら、何となく自分の病気のことを話せる雰囲気で、
病気のことだけじゃなくて、
普段の生活のこととか、何となく話す場所。
そういうのが、時々あるといいのにって。

何でこういうこと思ったかっていうと、
ちょっと前に、同じ病気の方とお会いしたから。
その方は道内の人じゃなくて、ブログを通じて知り合った。
同じくらいの年で、機会があって、会いましょうってなって。

私の周りには、私の病気を知っていて
話を聞いてくれる人はいます。
そういう人がいてくれることは、私にはとても大きな意味があって
支えになってます。
病気だから・・・ってなりそうになるときも、
そういう人たちと話してると、
そういうことじゃないんだ!とか、色々考えるきっかけをたくさんくれるから。

同じ病気だからって、同じ状況でもないし、
同じように感じるわけではないです。
同じ病気だと、
「そうだよねー。」
って言えることがちょっとあるかなぁ。
でも、そのちょっとに意味があるのかも・・・って
何となく思いました。

周りが自分のことをわかってくれないとかそういうことじゃなく、
自分が感じたり、考えたりしてることを整理してくときに、
同じ病気の人と話すことが、また違うきっかけになるのかも・・・
って思ったんです。

難病センターでは、これと言った情報はありませんでした。
もし、個人でも何かやってる人とかいたら教えてほしいってことを伝えて帰ってきました。
「若い人はあんまり来ないからねー。」
という相談員さん。
そうかもしれないけど。

情報が来るかどうかはわかんないけど、
待ってみます。
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by rinow3 | 2008-12-09 23:06 | 日常


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