点滴23回目

定期受診。

血液検査問題なし。
だけど、プレドニンは10㎎/日のまま。


だいぶ長いので・・・






先生とちょっと話したけど、
大動脈炎症候群っていう病名でのアクテムラの使用に関しては、
まだ未知な部分が多いらしい。
というのも、この病名でアクテムラを使用してる人はいるんだろうけど
実態は把握されてないみたいだから。

この病気の患者数がそんなに多くないこと、
1つの施設で、この病気の患者さんを抱えている数も少なく
そのなかでアクテムラを使用しているってなると
さらに数が少なくなるから、症例が1つの施設では多くないこと、
多施設で協同するってなると、誰かが言い出さないとダメってこと
などなど。
実態把握って、やっぱり結構いくつものハードルがあるんだと思う。

受診している科も、人によって循環器だったり、膠原病科だったり。
循環器だけって人もいるのかなー。
だとしたら、科が違う場合、実態把握ってさらに難しくなる気がする。

でもね。
全体の数が少ないんだとしたら、実態把握しようと思えばできるってことじゃないのかな?
少ないんだから、こつこつやったらわかる気がする。
特定疾患の登録してる場合、その患者さんはどこかの病院は受診してるだろうし
そうなれば診療記録もあるだろうし。

簡単なことじゃないんだろうけど、
どこかの時点で登録されてる患者のデータをまとめて
現在の治療方法の状況とか、患者の病状の推移とかまとめてくれたら
現状がわかるのかなーって思った。
ただ、現状がわかっても、それは全体から見たことであって
自分の状況に必要な情報になるかどうかはわかんないよね。

だけど、少なくとも、原因としてわかってること、わかんないこと、
治療実績としてわかってること、わかってないこと、
患者のQOLに関連がある要因として考えられるものとかがわかると
これからのいろんな選択をしていくヒントになるのかなーって
何となく思った。

決めるのは自分。
だけど、何かを決めるためには、情報が必要。
その情報も、できるだけ、現時点でのでいいから根拠があるもののほうがいいかな。
自分の感じたところで決めることも多いし、
最終的には、そのときの直感的なものに頼ること多いけど、
それでも、根拠のある情報は、自分の直感を信じるときの
何となくの支えになる気がする。

今明らかになってる根拠も、もしかしたら違うかもしれない。
これまでもそういうことってあるから。
でも、それでも、今の時点で一貫性があるってある程度わかるものって
大事な気がする。

点滴が23回目ってことは、点滴開始してから約2年が経過してるってこと。
この2年での成果って何なんだろう・・・とか、漠然と考えた。

大きく体調を崩すこともなくきてるけど、それは生活スタイルの変化も関連ある気がするし。
フルタイムの仕事辞めてるし。
プレドニンは相変わらず10㎎/日以下にできないし。
倦怠感が強くて、朝起きれないっていうのは
ほとんどなくなったかな。
首の痛みも。
全体的は、QOLは良くなってるのかなー。
でも、体重増えまくって、今まで着れてた服が着れなくなるのは
結構衝撃的なんだけどな。
医師にしてみたら、それと体調とどっちが大事なのっ!て言われそうだけど、
QOLってそういうことでしょ?
体調がいいことだけが全てではないだろうし。
でも、そういうことで悩めるってことは、やっぱり体調が良いからなのかとも思う。
下血して入院して、意識があったりなかったりしてたときは
そんなことどうでも良かったし。

うぅーーーん。

QOLって、やっぱり奥が深い。
慢性疾患って、よくわかんない・・・

まぁ、今のとこの生活には満足してる。
家庭菜園やったり、ヨガ行ったり、英語通ったり。
時々仕事して、人間関係とか色んなことに愚痴ったり。
家に帰ったら、青や岑がかわいくて仕方ないし。
夫との会話も増えてるし(早く帰ってくること多いから)。

平和だもん。
毎日。
色々あっても、基本的には平和。

寝て起きて、
「今日も頑張ろう♪」って思えるから、やっぱり平和なんだと思う、今の生活。

次の受診は、4週間後。
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by rinow3 | 2011-05-06 22:06 | 普段の受診


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